Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii ani la nivel european au transformat hemofilia într-o boală tratabilă, care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. În acest timp, s-au întâmplat lucruri importante şi pentru hemofilicii din România şi anume, o finanţare mai bună, hemofilia beneficiază de un protocol mai apropiat de nevoile pacienţilor, un număr mai mare de medici preocupaţi şi care reuşesc să trateze mai bine pacienţii iar hemofilicii ştiu mai bine şi mai multe mulţumită programelor de educaţie şi informare desfăşurate de asociaţiile de pacienţi.

“Un pacient cu hemofilie care are acces la tratament poate avea o viață normală – este ceea ce spunem și auzim de foarte mulți ani! Iar noi am început să o și demonstrăm încă din 2017, anul în care am lansat campania « Zero sângerări ». Şi, de atunci, o facem din ce în ce mai mult, iar anul acesta suntem și mai curajoși: plecăm în aventură pe munte! Vrem să arătăm că, într-adevăr, cu acces adecvat la tratament putem avea o viață normală! “, afirmă Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Tinerii entuziaşti care participă la această aventură s-au antrenat aproape o lună de zile pentru a fi în cea mai bună formă, iar astăzi, 10 septembrie, pleacă din Sibiu, unde au ajuns ieri, către traseul Păltiniș – Refugiul Cânaia – Vârful Cindrel – Lacul Iezerul Mare şi se întorc pe 12 septembrie.

Băieţii pot parcurge acest itinerar fiindcă beneficiază de tratament profilactic încă din 2014 şi, astfel, au cât mai puţine sau chiar zero sângerări. Acest lucru    şi-l doresc toţi pacienţii cu hemofilie.

De aceea, ANHR le propune tuturor celor implicaţi în managementul hemofiliei, autorităţi, medici, pacienţi, familiile acestora şi alţi susţinători, să urmărească îndeaproape această ţintă: zero sângerări. Şi se poate reuşi dacă România va avea o reţea naţională coagulată de centre care să trateze pacienţii rapid, cu aceeaşi măsură şi în funcţie de nevoile fiecăruia, o preocupare unitară asupra implementării protocolului de tratament.

“Considerăm, de asemenea, că următorii pași care trebuie făcuţi în atingerea ţintei de zero sângerări sunt asigurarea creşterii accesului la tratament şi uniformizarea acestuia pe întreg teritoriul ţării, continuarea alinierii acestuia la norme europene, atât din punct de vedere al tehnologiilor disponibile cât şi al standardelor de tratament și crearea registrului național al pacienților hemofilici”, a concluzionat Nicolae Oniga.