Ca o sumarizare a evenimentelor pe care le-am desfășurat de-a lungul acestui an, ne vom întâlni din nou, în format online, pe 21 decembrie, începând cu ora 13.00, în cadrul ultimei întâlniri din 2021 a Comunității OSC – Bolile Rare, demers ce face parte din campania de creștere a conștientizării asupra bolilor rare.

Cea de-a 8-a ediție a dezbaterilor Comunității – Bolile Rare va trata tematica „2021: o provocare pentru toți”, având ca alocutori pe:

DORICA DAN – Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România, care reprezintă o voce extrem de puternică în acest domeniu și de a cărei susținere ne-am bucurat pe toată durata desfășurării evenimentelor noastre.

DANIEL ANDREI – Președintele Asociației Române de Hemofilie, aliatul nostru pe acest drum și un bun prieten.

NICOLAE ONIGA, Președinte al Asociației Naționale a Hemofilicilor din România și un extraordinar susținător al campaniei pe care o desfășurăm.

În zilele ce urmează, vom updata lista celor care vor lua cuvântul în cadrul dezbaterii, iar până atunci, puteți găsi detalii suplimentare aici.

Participarea nu presupune costuri pentru cadre medicale de specialitate și pentru pacienți, iar pentru informații suplimentare și înscrieri puteți accesa acest link.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

În acest context, Comunitatea OSC – Bolile Rare desfășoară diverse activități și proiecte al căror scop este de creștere a conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Bolile Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: Pfizer, ROCHE ROMÂNIA, Alliance Healthcare România, Alphega Farmacie, Liamed și Regina Maria.

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.