Tag: comunitate

Toată perioada pandemiei a fost o provocare pentru pacienții cu boala Batten (lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2), pentru că ei făceau tratament în alte țări ale Uniunii Europene (Germania și Italia), ceea ce presupunea să călătorească din două în două săptămâni, în aceste țări.

Miastenia Gravis (MG) este o boală neuromusculară, de natură autoimună, care se manifestă prin slăbiciune musculară variabilă, chiar de la o ora la altă, iar ținând cont de specificul bolii, pacienții cu MG au în tratament imunosupresoare, deci sunt considerate persoane cu risc crescut de a se infecta ușor cu Sars-Cov-2. Sunt explicațiile date, într-un interviu pentru portalul www.caspa.ro, de Adriana Harja, Președinte, Asociația Națională Miastenia Gravis România (ANMGR).

Trebuie reglementată îngrijirea bolnavilor, pe timp de epidemie sau pandemie, iar pentru pacienții cu boli rare, care au probleme cu imunitatea oricând, ar trebui să existe un circuit special și nu numai în vreme de pandemie.

Persoanele afectate de o boală rară împreună cu familiile lor au, în mod obișnuit, dificultăți de acces la toate aspectele vieții de zi cu zi, confruntându-se nu numai cu suferința cauzată de boală, dar și cu obținerea unui diagnostic tardiv, a unui tratament inadecvat și a unor îngrijiri medicale ineficiente, cu lipsa informațiilor medicale legate de boală și lipsa experților, cu suportul social insuficient, cu izolarea socială și problemele financiare. 

În România, pandemia de coronavirus nu a avut absolut niciun efect asupra copiilor cu boli rare, pentru că modul în care s-a pregătit România pentru această pandemie a dus la limitarea pacientului cu boală cronică non-covid, iar pacienții cu boli rare, oricum, aveau acces cu dificultate la resursa medicală, și înainte de pandemie.

Un ONG mic, care nu poate avea sponsori de 50.000 de euro pe an, cât ar costa tratamentul, pentru că sunt doar 121 de bolnavi și nu oferă vizibilitate. Așa a prezentat Nicoleta Vaia-Nidelea, într-un interviu pentru portalul CASPA.ro, Asociația Suport Mastocitoză România, al cărei președinte este.

”Un virus care ascunde foarte multe necunoscute, care a surprins lumea medicală, prin gradul de infecțiozitate, prin mecanismele de infectare, prin mutații, prin lipsa unei imunități de lungă durată, pe care ar fi putut să o inducă post-infectare. Vine cu complicații multiple respiratorii, deoarece atrage grefe bacteriene și pentru că alege din mulțime bolnavi cu alte comorbidități, precum hipertensiunea, diabetul și obezitatea.”

Palatul Victoria a fost iluminat în roșu în seara zilei de 7 septembrie , între orele 20.00 și 24.00, cu ocazia Zilei Mondiale de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne, o boală genetică degenerativă, care afectează, din păcate, copii, tineri și din România.

Cercetările din ultimii ani sugerează că pacienții cu boala Gaucher tipul 1 au un risc mai mare de a dezvolta boala Parkinson comparativ cu restul populației. Acest risc este independent de tratamentul în curs al bolii Gaucher.