Pe 20 octombrie a avut loc online Conferinta Nationala dedicata Zilei internationale de constientizare a mastocitozei si a bolilor mastocitare,organizata cu sprijinul Aliantei Nationale pentru Boli Rare. Tema conferintei a fost solidaritatea medicilor cu pacientii.
Au fost abordate subiecte precum: graficul pacientilor cu mastocitoza din Romania, tipurile de boli mastocitare, mastocitoza la copii, MCAS, ATI, situatii de urgenta, criterii de încadrare în grad de handicap in mastocitoza.
Au conferentiat: prof univ dr Dorel Sandesc, conf univ dr Horia Bumbea, conf univ dr Anca Colita, dr Poliana Leru, prof univ dr Ana Maria Vladareanu, dr Cristian Grasu, Dorica Dan, dr Violeta Barsan. Mesajele de suport au venit din partea fostului ministru al sanatatii, Sorina Pintea,care a participat la conferinta si din partea presedintelui comisiei de sanatate din Camera Deputatilor, conf univ dr Florin Corneliu Buicu.
Aproximativ 100 de medici si pacienti au participat la eveniment.
“Discutiile au fost constructive, a fost subliniat importanta infiintarii Centrului European de Excelenta in Mastocitoza in Romania si a Centrului National de Boli Rare Hematologice, in 2018, ceea ce a fermis triplarea numarului de pacienti diagnosticati. De asemenea, a fost evidentiat rolul esential al Registrului International de Pacienti ECNM, precum si necesitatea ca pacientii sa vina la medicii din reteaua de mastocitoza. Asociația Suport Mastocitoza Romania a anuntat donarea a 60000 de capsule de cromoglicat. Proiectul cel mai important care trebuie sa fie finalizat pana la sfarsitul anului este Ghidul de mastocitoza, coordonat de conf univ dr Horia Bumbea,coordonatorul Centrului European de Excelenta in Mastocitoza Romania. Pentru anul următor Asociația Suport Mastocitoza Romania isi propune elaborarea unui alt ghid: Ghidul MCAS – Sindromul de activare mastocitara, coordonat de dna dr Poliana Leru”, a declarat Nicoleta Nidelea, Președintele Asociației Suport Mastocitoză România.
