După trei ani de eforturi intense, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: subvenționarea de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului pentru copiii cu boala Batten!
Dupa ani de asteptare, copiii care suferă de boala Batten se intorc acasă. Ei vor incepe tratamentul în țara lor la inceputul lunii decembrie, pe 4 decembrie, la Spitalul Obregia, sectia Neurologie pediatrica.
Din cauza birocrației, abia dupa 6 luni de la punerea pe piata, tratamentul a putut fi comandat, iar cei 3 copii vor putea continua tratamentul cu Brineura in tara lor, fara sa mai fie supusi la calatorii riscante in aceasta perioada pandemica.
În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale și a acțiunilor civice întreprinse de asociație, în data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus în compensare 31 de molecule noi, printre care și Brineura (cerliponasum alfa). Brineura este singura alternativă terapeutică pentru copiii noștri care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.
Începând cu 1 iunie 2020, Brineura este inclusa in programul de boli rare al Casei Naționale de Sănătate, însă achiziția medicamentului s-a făcut abia la sfârșitul lunii noiembrie.
Anul acesta situația celor 3 pacienți a fost una incertă punand in pericol tratamentul lor in tarile UE (Italia si Germania) din cauza restricțiilor de circulatie, Romania fiind in zona rosie.
“Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcțională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează și produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceștia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoțite frecvent de crize de epilepsie. Orbind și ajungând să fie complet paralizați, copiii mor între 8-12 ani”, spune Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociația Rebeca Faith Hope.
