În România există doar 14 copii diagnosticați cu această boală rară, toți fiind plecați la tratament în alte țări.
Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România și asociaţia Rebeca Faith Hope Love au făcut un apel public către Ministerul de Finanțe pentru a urgenta semnarea modificării hotărârii de guvern referitoare la denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, aste încât pe această listă să fie introdus și medicamentul Cerliponasum alfa, denumit și brienură. Este vorba de un medicament orfan, singurul disponibil pe plan mondial pentru boala Batten – afecţiune neurodegenerativă rară, cu o incidență de un caz la suta de mii de nou-născuți. În România sunt doar 14 copii cu această boală, iar din cauză că medicamentul este încă indisponibil la noi în țară, toţi sunt plecaţi în alte ţări pentru tratament. Astfel, nouă dintre ei primesc tratament în Germania, Italia, Austria şi Anglia, iar ceilalți în alte țări din afara Europei. În România vor continua tratamentul trei pacienţi, iar reprezentanții celor două organizații spun că este vorba de pacientul din Germania, care va termina studiul clinic la sfârşitul acestei luni, și cei doi copii din Italia, care primesc tratamentul prin donaţie de la firma producătoare, dar nu se ştie până când.
Citeste mai mult: https://sanatateabuzoiana.ro/singurul-medicament-pentru-boala-batten-blocat-la-ministerul-de-finante/
