Prof. Dr. Simona Rednic, Preşedinte Comitet Ştiinţific – Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice, a susținut pe 26 ianuarie în cadrul primei ediții Ora Pacientului, eveniment din cadrul programului Cunoaşterea și Recunoașterea Sclerodermiei Sistemice, o prezentare de actualitate ce vizează impactul COVID19 asupra pacienţilor cu Sclerodermie.
Epidemia de COVID este încă în desfăşurare, poate că vedem cumva o luminiţă la capătul tunelului, dar e în desfăşurare. Azi, 26 ianuarie erau peste 1 milion de pacienţi în lume şi peste 2 milioane de morţi.
Încă de la bun început, ca şi reumatologi am fost îngrijoraţi de felul în care această boală va influenţa viaţa pacienţilor cu boli autoimune, pentru că ştiţi foarte bine, sunteţi pacienţi imuno deprimați, dublu imuno deprimați, prima dată prin boală, apoi prin medicaţie.
Riscul infecţios în general este mai mare pentru astfel de categorie de pacienţi, şi sigur că am fost îngrijoraţi legat de evoluţia pe care această boală ar putea să o aibă. Ne-am preocupat şi mai tare de ideea că pacienţii noştri ar putea să dezvolte mai mult decât alţii forme grave de boală, pentru că formele asimptomatice şi minore, să zicem că nu-s o problemă, dar formele ar putea fi.
De asemenea ne-am pus problema terapiilor pe care le faceţi şi de asemenea efectul acestora asupra infecţiei.
Pe de altă parte asupra unor pacienţi cu sclerodermie şi cu o boală cronică mult mai multe probleme au apărut legat de această epidemie, pe de-o parte întreruperea totală sau parţială la monitorizări cronice orice pacient cu sclerodermie trebuie să fie urmărit periodic, să aibă acces la terapie, să fie văzut periodic, uneori sunt necesare perfuzii vasodilatatoare, reabilitare şi recuperare respiratorie, izolare, depresie.
Alte probleme cu care pacienţii s-au confruntat au fost – limitarea procesului diagnostic, categoric accesul la specialişti şi la investigaţie a fost destul de complicat în acest an, multe secţii au fost închise pe o perioadă mai lungă sau mai scurtă, multe dintre ele funcţionează la capacităţi reduse. Lucrurile cred că au fost şi mai complicate la pacienţii noi, decât pentru pacienţii care aveau deja un diagnostic, un medic curant, pentru că telemedicina e posibilă.
Unul din sfaturile pe care le dau întotdeauna pacienţilor cu o boală cronică – trebuie să ai un medic curant, mai ales dacă ai sclerodermie, trebuie să ai pe cineva căruia să te poţi adresa, care să-ţi cunoască situaţia, cât mai aproape dacă se poate şi cât mai abordabil.
Riscurile infecţioase şi riscurile legate de covid sunt mult mai mari la începerea unui tratament.
Încă o dată, un risc suplimentar pentru pacienţii noi faţă de cei cronici.
Imposibilitatea examinării față în fără a fost o problemă, pentru că e foarte important să vedem, să punem mâna, să vedem degetele, ulceraţiile.
Pacienţii şi-au întrerupt tratamentul cu imunodepresor de teama infecţiei cu covid şi nimic nu e mai rău decât să faci o depresie în pandemie. Toate recomandările pentru pacienţii cronici e să nu întrerupă tratamentul.
Acest eveniment este dezvoltat de către platforma BolileRare.ro, produs Oameni şi Companii, proiect susținut de către Boehringer Ingelheim
Comunitatea BolileRare.ro este administrată de Oameni și Companii, organizație care implementează soluții de marketing utilizând un ecosistem inovator de comunități business și profesionale.
