O serie de trei activități speciale, alături de lansarea unui film aniversar, au marcat Săptămâna Hemofiliei 2021, un proiect al Asociației Române de Hemofilie și portalului Hemofilie.ro.

“De mai bine de 29 de ani, Asociația Româna de Hemofilie luptă pentru creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societatea românească și pentru a asigura membrilor săi acces la tratament și o reprezentare corectă și eficientă. Lumea s-a schimbat mult în ultimul an, dar motto-ul comunității noastre globale rămâne același: Tratament pentru toți!”, a declarat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în deschiderea seriei de întâlniri.

Prof. Dr. Margit Șerban, membru al Academiei de Științe Medicale și fondator al Asociației Române de Hemofilie, a prezentat mesajele internaționale dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei, precizând că acestea “se grupează în două categorii: unele sunt invitații de solidaritate pentru pacienți, lucrați împreună și veți avea rezultate importante, iar cea de-a doua categorie sunt mesaje de implicare, în care membrii comunităților, indiferent de profesie sau statut sunt îndemnați să vină alături de pacienții cu hemofilie, să îi susțină și să ducă mesajul lor mai departe”.

“Sfatul meu pentru toți pacienții de hemofilie este să nu rămâneți într-o stare de automulțumire pentru faptul că ați reușit, cu efort enorm, să aduceți un impact revoluționar în tratamentul hemofiliei. Trebuie să continuați și cele mai importante obiective sunt: 1.Să aveți o voce unică, o voce bazată pe solidaritatea celor care au o suferință comună; 2. Să vă formulați în mod clar obiectivele, în conformitate cu principiile Consorțiului European de Hemofilie și ale Federației Mondiale a Hemofiliei și să luptați pentru substituția profilactică, care reprezintă standardul de aur în hemofilie. “Anulează decalajul” -“Close the gap” a fost și trebuie să rămână în continuare ținta luptei voastre pentru o asistență medicală permanent îmbunătățită!”, și-a încheiat prof. dr. Margit Șerba intervenția.

Seria de evenimente a debutat cu Ziua dedicată Politicilor Publice, la dezbaterea profesională organizată participând, în calitate de invitat special, Declan Noone, Președintele Consorțiului European de Hemofilie. Acesta a  vorbit despre progresele înregistrate în întreaga Europă în ceea ce privește managementul hemofiliei, dar și despre provocarea viitorului, “de a privi fiecare persoană cu hemofilie în ansamblu și de a-i oferi îngrijiri complete, pe tot parcursul vieții pentru a-i îmbunătăți întreaga calitate a vieții. Îndemnul final la președintelui Declan Noone a fost:  “Nu trebuie să uităm că alte categorii de pacienți au fost lăsate în afara îngrijirii pentru prea multă vreme și ne gândim aici la femei sau pacienți cu alte tulburări de sângerare. Este acum momentul să ne concentrăm energia și asupra acestor categorii.”

A urmat  Ziua dedicată Specialiștilor, în care profesorul Wolfgang Schram, Șeful departamentului de hemostază al Spitalului universitar din München, unul dintre cele mai mari centre de hemofilie și tromboză din Germania ne-a vorbit despre proiectele sale, opiniile cu privire la starea actuală a îngrijirilor în hemofilie și ne-a dat și ceva sfaturi pentru profesioniștii tineri care intră abia acum în domeniul tulburărilor de sângerare. Acesta a atras atenția că terapiile pentru hemofilie nu sunt accesibile într-un mod egal în Europa, iar consecința este că unii pacienți se confruntă cu prejudicii semnificative și speranță de viață scăzută, România fiind din păcate înca pe ultimele locuri.

Săptămâna dedicată Hemofiliei nu se putea încheia fără organizarea unei întâlniri speciale, dedicate persoanelor cu hemofilie, un moment emoționant la care invitații au fost două dintre persoanele implicate puternic în susținerea comunității de pacienți din România: Adriana Henderson, fondator – STAR (Start Thinking About Romanian) Children Relief, persoana care de peste 14 ani organizează singura tabără dedicată copiilor cu hemofilie din România și Chris Bombardie, prima persoana cu hemofilie care a urcat pe muntele Everest şi a reuşit să finalizeze circuitul celor Şapte Vârfuri. Cei doi au vorbit despre implicare și satisfacția pe care o simți în momentul în care contribui la schimbarea în bine a unei comunități.

S-au alăturat efortului de conștientizare și creștere a vizibilității comunității de hemofilie din România și au transmis un mesaj de susținere personalități din lumea sportului, culturale sau jurnaliști recunoscuți. Toate mesajele lor au fost reunite într-un film aniversar dedicat Zilei Mondiale a Hemofiliei în 2021, care poate fi vizualizat AICI.

Proiectul Săptămâna Hemofiliei 2021 este o inițiativă a platformei Hemofilie.ro și Asociației Române de Hemofilie organizată cu susținerea partenerilor Pfizer, Sobi, Novo Nordisk, Takeda și Roche.

Despre ARH

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în anul 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România (www.hemofilic.ro). ARH este afiliată ca membru la Federația Mondială de Hemofilie (www.wfh.org) iar pe plan european în cadrul Consorțiului European de Hemofilie (www.ehc.eu).

Despre Hemofilie.ro

Platforma Hemofilie.ro este o inițiativă dezvoltată de Oameni și Companii din 2020, platforma care reunește specialiști, autorități și pacienți cu hemofilie din România.