Societatea Română de Hematologie (SRH) și Fundația Novo Nordisk Haemophilia (NNHF) au finalizat un parteneriat dezvoltat începând din anul 2020, care și-a propus consolidarea îngrijirii hemofiliei în nordul României și înființarea unui registru național al acestei afecțiuni.
Proiectul, realizat de o echipă condusă de conf. dr. Ciprian Tomuleasa, a avut ca obiective consolidarea capacităților de diagnostic în Cluj Napoca; concentrarea informaților despre hemofilie într-un registru online la nivel național și (re)diagnosticarea persoanelor cu hemofilie din nordul țării; îmbunătățirea tratamentului hemofiliei și creșterea oportunităților de instruire în zona de nord a României; creșterea gradului de standardizare a îngrijirii persoanelor cu hemofilie și creșterea conștientizării în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății în România.
“În perioada 2020-2021, Societatea Română de Hematologie a câștigat prin competiție un grant internațional oferit de către fundația Novo Nordisk Haemophilia Foundation, din Zurich. Acest proiect a permis un upgrade al capacității de diagnostic al pacienților cu hemofilie, în special în Cluj Napoca, prin înființarea unui laborator nou în cadrul Universității de Medicină și Farmacie Cluj Napoca. De asemenea, a fost înființat un registru electronic al pacienților cu hemofilie, registru care este în continuare în curs de completare și care va permite o mai bună evaluare a pacienților cu hemofilie și alte coagulopatii rare din România”, a declarat conf. dr. Ciprian Tomuleasa pentru portalul Hemofilie.ro.
Potrivit acestuia, în urma acestui proiect, s-a submis un grant finanțat din fondurile norvegiene la Ministerul Sănătății, împreună cu Asociația Română de Hemofilie, pentru un upgrade privind diagnosticul pacienților hemofilici și includerea testării genetice. “Încă nu avem rezultatele aplicației, însă, dacă ar fi finanțată, ar reprezenta un pas înainte enorm pentru acești pacienți. Includerea testării genetice, prin secvențierea genei F8, ar aduce diagnosticul acestei boli la nivelul unor state cu economii mai dezvoltate, precum cele din vestul Europei”, a mai arătat conf. dr. Ciprian Tomuleasa.
Echipa de proiect a publicat cinci lucrări științifice, care acoperă subiecte despre abordări terapeutice în managementul hemofiliei, utilizarea tehnologiei mobile de sănătate pentru terapia hemofiliei și multe altele:
- Sindrom hemoragic inexplicabil? Aveți în vedere hemofilia A sau B dobândită (C. Constantinescu și colaboratorii, 2021)
- Prezența parodontitei la pacienții cu boala Von Willebrand: o revizuire sistematică (A. Mester și colaboratorii, 2021)
- Tehnologia mobilă de sănătate pentru terapia personalizată a hemofiliei (N. Dîrzu și alții, 2021)
- Abordări actuale în managamentul hemofiliei – o viziune consensuală a Societății Române de Hematologie
- Posibilele cauze non-mutaționale ale deficienței de FVIII: ARN necodificatori și hemofilia A dobândită (A. Zimta și colaboratorii, 2021)
Rezultatele excelente ale acestui parteneriat au dus la nominalizarea echipei de proiect la Romanian Healthcare Awards.
