”În privința accesului la noile terapii, la terapiile de ultimă generație, în cadrul ANMDMR se desfășoară prima etapă a acestui proces, evaluarea tehnologiilor medicale. În cursul anului 2021 am avut în evaluare 4 molecule noi pentru hemofilie și toate aceste dosare au fost finalizate până în luna martie” a declarat Răzvan Prisada, Președintele ANMDMR în cadrul dezbaterii profesionale organizate pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei.

Cele mai importante instituții din domeniul sănătății din țara noastră au răspuns invitației lansate de Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro și au participat la dezbaterea profesională organizată în 13 aprilie pentru a marca această aniversare.

Răzvan Prisada a vorbit despre rolul Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România: ”Agenția este implicată direct în susținerea accesului la tratamente. Însă drumul medicamentului în România este destul de lung și se referă la mai multe instituții, nu doar la ANMDMR.  Înțelegem uneori în sens limitativ accesul la tratamente, pentru că de fapt sunt mai multe paliere de acces. Vorbim pe de o parte, în faza lui teoretică, de realizare unui raport pozitiv și apoi includerea în listele de medicamente rambursate, ceea ce permite prescrierea și accesul la tratamente, dacă ne gândim la inovație. Există și palierul, pe care de multe ori îl privim secundar, dar care ridică probleme și care e legat de accesul fizic la tratamentele respective, la cutia de medicamente, la disponibilitatea reală a acestora în farmacii”.

Rolul Agenției este important în zona de inovație, iar Răzvan Prisada a vorbit despre eforturile pe care toți membrii echipei le fac pentru eficientizarea activității lor. ”Este nevoie de o regrupare și să gândim împreună o politică mai eficientă a medicamentului. Mă bucur să văd că în propunearea unei noi strategii pe sănătate acest capitol are un rol foarte important.”

Ziua Mondială a Hemofiliei

În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi.

Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.   După dezbaterea profesională din 13 aprilie activitățile au continuat cu Hemofilia Cros, organizat în 16 aprilie, la Buziaș.