În cadrul sesiunii plenare de pe 24 noiembrie, 19 membri ai Parlamentului European au dezbătut abordarea UE cu privire la bolile rare, solicitând Comisiei Europene adoptarea unui Plan de Control al Bolilor Rare până în 2023. Dezbaterea reprezintă o demonstrație de susținere a demersului Rare 2030 Action.
Sesiunea a reprezentat o oportunitate pentru deputații europeni de a arăta o abordare unitară în fața instituțiilor europene, în apelul pentru Planul de acțiune al Europei pentru Boli Rare, susținând obiectivul de a construi o Uniune Europeană a Sănătății puternice..
Dezbaterea s-a concentrat în mod deosebit asupra pregătirii Comisiei și, mai important, asupra dorinței de a pune în aplicare recomandările studiului de previziune Rare 2030 Action, pe care l-a finanțat, precum și asupra intenției sale de a efectua o revizuire în urma recomandărilor Curții de Conturi Europene pentru a evalua strategia UE privind bolile rare și să decidă dacă trebuie „actualizată, adaptată sau înlocuită până în 2023”.
În discursul său, doamna Frédérique Ries s-a referit la studiul de previziune Rare 2030, afirmând că „evaluarea Rare 2030 a fost clară: avem nevoie de un Plan de acțiune european pentru a ne unifica politicile și a le aduce coerență pe termen mediu și lung”.
Dna Tilly Metz, în numele Verzilor, a adăugat în continuare: „Cred că Uniunea Europeană a Sănătății este pregătită pentru un Plan de acțiune privind bolile rare, care să abordeze domenii precum cercetarea, diagnosticul, tratamentele, îngrijirea socială, educație, incluziune, precum și colectarea datelor cu respectarea GDPR.”
Reprezentând Grupul S&D, dna Jytte Guteland a declarat: „Sper că Comisia Europeană va lua în considerare concluziile raportului Curții de Conturi Europene și va urmări ceea ce le cere Parlamentul să facă: să aibă un Plan de Acțiune European specific pentru Boli rare și obiective clare. Le datorăm celor 30 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară.”
Mai mulți deputați europeni, printre care Kateřina Konečná și Tanja Fajon, au salutat, de asemenea, sprijinul viitoarei președinții Trio pentru ca Planul de Acțiune pentru Bolile Rare să fie prioritatea lor și pentru a lua face pași concreti pentru alinierea statelor membre.
Abordând inegalitățile existente în accesul la asistență medicală în diferite state membre ale UE, doamna Ewa Kopacz din grupul PPE a subliniat importanța ca „toți pacienții din Est și Vest să aibă acces la tratament [disponibil și la prețuri accesibile]. O merită”.
Dezbaterea s-a încheiat cu observațiile doamnei Stella Kyriakides, comisarul pentru sănătate și siguranță alimentară, subliniind importanța problemei, necesitatea ca noi să lucrăm împreună și acțiunile care trebuie întreprinse, promițând în același timp să „facem îmbunătățiri concrete și tangibile în zona bolilor rare și să stăm din nou în fața [deputaților europeni] într-un viitor nu atât de îndepărtat și să vă împărtășim cum am acționat în acest sens”.
Planul de acțiune al Europei pentru boli rare depășește îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic, informații și îngrijire. Acesta reprezintă o nouă strategie colectivă europeană pentru bolile rare, care stabilește obiective generale, priorități și repere și conectează domenii, cum ar fi cercetarea și inovarea în domeniul bolilor rare, eficacitatea și eficiența sistemelor naționale de sănătate, cooperarea transfrontalieră, incluziunea socială și drepturile omului, ale persoanelor cu boli rare în general.
Un astfel de cadru ar trebui să aducă angajamentul statelor membre față de bolile rare sub o umbrelă comună, să marcheze un pas înainte în lumea post-COVID și să stabilească direcția politicii UE în domeniul sănătății pentru deceniul următor.
Sursa: Eurordis.org
