Sentimente de frustrare, inutilitate, furie pot simți pacienții cu hemofilie. Păstrarea unei atmosfere armonioase în familie este foarte importantă.
Pacienții boli rare precum hemofilia (și nu doar ei) au nevoie de un cadru familial echilibrat și armonios. Susținerea și ajutorul necondiționat al familiei atârnă balanța pentru a crea o viață cât mai apropiată de normal pacientului. Boala se descoperă de obicei în prima parte a copilăriei. Psihologul Ioana Lepădatu vorbește despre sentimetele de inutilitate și furie care îi încearcă pe pacienți, despre sângerări și impactul acestora, dar și despre cât de important este ca familia să ofere sprijin necondiționat.
”În grupurile de suport pe care Asociația Națională de Hemofilie din România o organizează aproape săptămânal, de când cu pandemia, am aflat că, tratamentul biologic pe care pacienții cu hemofilie îl au, este pe bază de factor 8 uman și are efecte foarte bune. Generațiile de vârsta a III a nu au beneficiat de acest factor în copilărie și au probleme mai grave. Generațiile de vârsta a II au beneficiat pe o scurtă durată de timp de acest tratament și au probleme mai ușoare. Generațiile tinere, copiii au beneficiat de tratament profilactic și nu au probleme articulare și de sângerare.”
Materialul integral pe www.csid.ro
