Procesul de diagnosticare a bolilor renale rare la copii este extrem de dificil și costisitor, tocmai de accea, în România, nici nu se cunoaște, în prezent, incidența reală, se pot face doar predicții aproximative despre aceasta, folosind ratele studiate în alte locuri sau incidențele din populația generală. Sunt concluziile prezentate, într-un interviu pentru platforma BolileRare.ro, de Prof. Univ. Dr. Mihai Gafencu, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie „Victor Babeş”, Timişoara, care este și membru al Comitetului Naţional pentru Bolile Rare, din Ministerul Sănătății.
Centrele de excelență – posibilă soluție
”Diagnosticul este unul extrem de dificil, el necesită medici pregătiți, care să știe de bolile rare, în detaliu, sau centre care să aducă expertiză pe diferitele tipuri de afecțiuni, grupate pe specialitate sau organe, iar noutățile sunt zilnice, deci nesesită formarea continuă a cadrelor medicale”, a mai arătat Prof. Univ. Dr. Mihai Gafencu.
În opinia acestuia, eficient ar fi să existe centre de testare grupate, numite de excelență, cu medici pregătiți pe tipuri de patologie.
Revitalizarea structurii medicale deja create – necesară
Ministerul Sănătății ar putea, potrivit medicului, să revitalizeze structura deja creată: Comisia de Boli Rare, ar putea influența avizul unor tratamente salvatoare, consiliind CNAS.
”Pentru diagnostic, societățile medicale ar trebui să organizeze sesiuni speciale de informare despre semnele și calea de diagnostic, în unele clase de boli rare”, a mai spus Prof. Univ. Dr. Mihai Gafencu.
