Despre problemele pe care le pun bolile rare în România au discutat pe larg în cadrul dezbaterii ,,Rare Disease 360”, organizată de redacția 360medical.ro, 15 invitați, specialiști familiarizați cu bolile rare, experți în sănătate publică, reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți. Prof. univ. dr. Daniel Coriu, președintele Colegiului Medicilor România (CMR), dar și medic primar hematolog și directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni, prezent la eveniment, a precizat că ,,bolile rare reprezintă în general o prioritate pentru orice sistem de sănătate și în același timp o provocare”.
Referindu-se la problema diagnosticării bolilor rare, precum și la cea a terapiilor existente pentru aceste boli, președintele CMR a subliniat că ,,a diagnostica o boală rară înseamnă o expertiză și deja întrăm într-un cerc vicios. Expertiză înseamnă să avem niște semne clinice care să permită medicului să pună diagnosticul. În ceea ce privește terapiile eficiente, marea majoritate, 95% din bolile rare n-au niciun fel de terapie și asta descurajează diagnosticul”.
Materialul integral pe www.360medical.ro
