”Legea bolilor rare este într-o fază avansată la Senat și cel mai probabil vom reuși să o discutăm în această sesiune parlamentară. Mai trebuie doar să trecem prin câteva etape, să adăugăm câteva definiții, pentru că legea a trecut deja printr-un circuit de evaluare. Pe lângă hemofilie, sunt și alte numeroase boli care au nevoie de asistență imediată în această sesiune parlamentară” a declarat prof. dr. Adrian Streinu Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senatul României în cadrul dezbaterii profesionale dedicată marcării Zilei Mondiale a Hemofiliei.
Organizată în 13 aprilie 2022, din inițiativa Asociației Române de Hemofilie și a portalului Hemofilie.ro, întâlnirea a reunit cele mai importante voci și instituții din domeniul sănătății din România, într-o dezbatere dedicată comunității de hemofilie din România și conștientizării existenței acestei afecțiuni rare de coagulare.
”Hemofilia este o patologie pentru care medicamentația trebuie asigurată în mod constant, și nu din când în când, așa cum s-a mai întâmplat. În plus este foarte importantă și diagnosticarea precoce, iar un screening se prefigurează drept o posibilitate, urmată de introducerea terapiilor genice. Trebuie să construim acest cadru legislativ încă de pe acum, pentru ca atunci când astfel de terapii vor fi disponibile să nu pierdem timpul cu alte lucruri, care țin de organizare” este de părere senatorul Adrian Streinu Cercel.
Despre Ziua Mondială a Hemofiliei
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.
