Pe 21 decembrie a avut loc prima ediție a evenimentului digital “Cunoaşterea şi Recunoaşterea Sclerodermiei Sistemice”, parte a Proiectului de Comunicare Publică şi Profesională de cunoaştere şi recunoaştere a sclerodermiei sistemice, ce constă într-o serie de șase întâlniri ale comitetului ştiinţific şi șase dezbateri video cu tema “Ora Pacientului în Sclerodermie”.
Prima întâlnire din cadrul acestui program a avut loc pe 21 decembrie, via ZOOM, constituindu-se într-un eveniment de iniţiere, ce și-a propus să pună bazele acestui proiect. Întâlnirea comitetului ştiinţific este esenţială în buna desfăşurare a acestui program.
Comitetul ştiinţific este alcătuit din specialişti ce în mod frecvent întâlnesc pacienţi cu această boală rară – sclerodermia. Membrii Comitetului Științific au specializări diverse: reumatologie – dr. Simona Rednic, dr. Carina Mihai, dr. Cătălin Codreanu, dr. Ana Maria Gheorgiu, dr. Ruxandra Ionescu, dr. Elena Rezuș, dr. Codrina Ancuța; pneumologie – dr. Milena Man şi dr. Claudia Toma, imagistică – dr. Diana Manolescu, cardiologie – dr. Gabriel Gușetu, gastroenterologie – dr. Romeo Chira.
“Obiectivul acestei întâlniri este construirea unei comunități profesionale la nivel național, care să acționeze pentru creșterea conștientizării și nivelului de informare asupra Bolilor Rare la nivelul general și a sclerodermiei sistemice, în mod particular, alături de îmb unătățirea calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor”, afirmă Dr. Simona Rednic, preşedinte al Comitetului Ştiinţific.
Proiectul este realizat de către Oameni şi Companii, prin intermediul platformei specializate BolileRare.ro, cu sprijinul Boehringer.
