Fundația Novo Nordisk Haemophilia anunță că premiul Proiectul Anului 2022 este acordat echipei conduse de medicul hematolog clinician Ciprian Tomuleasa, pentru îmbunătățirea standardului de diagnostic și îngrijire a hemofiliei în nordul României și înființarea unui Registru Național de Hemofilie și Tulburări Rare de Coagulare.
Realizările cheie ale proiectului de un an includ pregătirea personalului de laborator și acreditarea unui laborator de diagnostic în cadrul Centrului de Cercetare MedFuture pentru Medicină Avansată de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hatieganu” din Cluj-Napoca, precum și înființarea și implementarea unui registru național online pentru tulburările de sângerare.
Înainte de prezentul proiect, principalele unități medicale de specialitate pentru tulburări de sângerare erau concentrate în jurul Bucureștiului, în sud, și Timișoarei, la vest. Prin urmare, persoanele cu hemofilie, în special din nordul țării, au fost obligate să parcurgă distanțe mari pentru a obține un diagnostic și îngrijire adecvată. Acest lucru s-a schimbat semnificativ de când a început proiectul datorită întăririi capacităților de diagnostic în capitala regională Cluj-Napoca, situată în partea de nord-vest a țării, împreună cu formarea a 150 de profesioniști din domeniul sănătății și standardizarea sporită a îngrijirii hemofiliei.
Ludovic Helfgott, Președintele Consiliului Fundației, a declarat: „Am fost impresionați de abordarea incluzivă a echipei din România în lucrul cu cele două organizații de pacienți, precum și de contactul cu o rețea foarte bine vizată de profesioniști din domeniul sănătății pentru a crește impactul proiectului lor. Realizările lor sunt cu atât mai remarcabile, având în vedere provocările de a începe un nou proiect în mijlocul unei pandemii și de a-și atinge obiectivele ambițioase într-o perioadă relativ scurtă de timp.”
Echipa a înființat cu succes un registru național online pentru persoanele cu tulburări de coagulare, apoi a câștigat sprijinul a opt mari spitale din București, Timișoara, Cluj-Napoca, Baia Mare și Iași. În ciuda provocărilor legate de formarea personalului spitalului de la distanță pe noua platformă, pentru a asigura o abordare uniformă a introducerii datelor, peste 500 de pacienți au fost deja înregistrați.
„Aș spune că perseverența și comunicarea au fost cheia succesului proiectului nostru”, a spus dr. Ciprian Tomuleasa, intervievat în podcastul NNHF „Impacting Care”. „Sfatul meu pentru oricine se confruntă cu provocări similare ar fi, oricât de dificil sau imposibil ar părea, să nu renunțe niciodată. Intotdeauna exista o cale. În cazul nostru, comunicarea cu diferite părți interesate și profesioniști din domeniul sănătății din alte centre ne-a permis să atingem obiective comune.”
Pe parcursul proiectului, echipa a beneficiat de un sprijin deosebit din partea Universității de Medicină și Farmacie „Iuliu Hatieganu”, unde funcționează în prezent laboratorul de diagnosticare, și din partea multor consilieri medicali cheie, inclusiv prof. Daniel Coriu, medic hematolog la Facultatea de Medicină a Universității Carol Davile și Institutul Clinic Fundeni din București. De îndată ce restricțiile de călătorie au fost ridicate, doi medici de laborator au fost trimiși la formare în străinătate în St. Etienne, Franța și Cracovia, Polonia.
În cadrul proiectului au fost publicate cinci lucrări științifice, una în parteneriat cu Societatea Română de Hematologie privind abordările terapeutice actuale în managementul hemofiliei, alta axată pe tehnologia medicală mobilă pentru terapie personalizată. Activitățile de creștere a gradului de conștientizare și de advocacy organizate de echipă printre profesioniștii din domeniul sănătății și autorități au dus la rambursarea extinsă a asigurărilor de asistență medicală pentru tratamentul tulburărilor de coagulare, altele decât hemofilia, cum ar fi boala von Willebrand. Cel mai important, standardul de diagnostic și îngrijire a hemofiliei a fost mult îmbunătățit, în special în nord, impactând viața a sute de oameni care trăiesc cu tulburări de coagulare în țară.
Felicitări Dr. Ciprian Tomuleasa, Societății Române de Hematologie, Universității de Medicină „Iuliu Hatieganu” din Cluj-Napoca și tuturor celor din echipa care au contribuit la succesul acestui proiect ambițios!
Podcastul “How a team from Transylvania impacted haemophilia care across Romania” poate fi urmărit aici
