Albireo Pharma Inc. a anunțat publicarea studiului PICTURE, care a evaluat impactul pe care colestaza intrahepatică familială progresivă (PFIC) îl are asupra îngrijitorilor, potrivit unui comunicat de presă al companiei.

Studiul multinațional  publicat în Jurnalul de Boli Rare Orphanet, a evidențiat preocupările raportate de îngrijitorii persoanelor cu PFIC,  cu privire la calitatea vieții, reducerea somnului și impactul asupra productivității muncii și a activităților zilnice.

„Studiul PICTURE consolidează ceea ce mulți dintre noi știm intuitiv – provocările îngrijirii sunt mereu prezente și adesea copleșitoare și epuizante”, spune Emily Ventura, director executiv al rețelei PFIC și co-autor al studiului. „De la pierderea somnului la stresul asupra finanțelor și a relațiilor, PICTURE întărește faptul că trebuie să recunoaștem povara pe care această boală o pune asupra familiilor și importanța furnizării de resurse pentru îngrijitorii PFIC, continuând în același timp să finanțăm cercetarea pentru a îmbunătăți tratamentul și îngrijirea.”

Studiul PICTURE a relevat că, deși îngrijitorii raportează îndeplinirea responsabilităților lor, mulți experimentează și efecte negative asupra sănătății, calității vieții și productivității muncii. Repere ale studiului includ:

  • 82% dintre îngrijitorii au raportat o tensiune în cadrul relației lor,
  • 86% au raportat dificultăți de somn,
  • 50% au raportat un impact asupra eforturilor de construire a carierei, 73% dintre aceștia invocând un efect negativ asupra progresului în carieră,
  • 36% dintre îngrijitorii care lucrau într-un loc de muncă plătit au încetat să lucreze din cauza nevoilor de îngrijire a copiilor cu PFIC.

Potrivit comunicatului, scorul median al calității vieții în rândul îngrijitorilor PFIC din studiu a fost de 67,7%, ceea ce este mai mic în comparație cu scorurile raportate într-un studiu similar al îngrijitorilor pentru persoanele cu fibroză chistică.

„Studiul PICTURE oferă, pentru prima dată, o privire de ansamblu despre cum este cu adevărat pentru îngrijitori să trăiască cu impactul acestei boli rare, devastatoare și efectul pe care îl are în fiecare zi asupra familiilor și comunităților”, a spus Ron Cooper, președinte și CEO al Albireo.

„La Albireo, ne-am angajat să fim partenerul standard de aur în lupta împotriva PFIC, iar concluziile studiului PICTURE întăresc importanța asigurării accesului la Bylvay, primul tratament medicamentos aprobat pentru pacienții cu PFIC”.

 

Sursa: Healio.com