Peste 300 milioane de persoane din lumea întreagă trăiesc cu o boală rară. În România se estimează că există 1 milion de pacienți cu boli rare. Situația nu se știe cu exactitate, fiindcă nu sunt date statistice la nivel național. Însă, potrivit Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo), peste 95% din pacienții cu boli rare sunt nediagnosticați în România.
,,Media de aflare a diagnosticului este de 8 ani, dar în România au trecut și 25 de ani până la punerea unui diagnostic corect de boală rară. E nevoie de un screening proactiv populațional pentru depistarea pacienților cu boli rare. Acest screening ar duce la scurtarea timpului de diagnosticare”, a precizat Dorica Dan, președintele ANBRaRo, în cadrul unei Mese rotunde, intitulată ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, organizată la Palatul Parlamentului, la care 360medical.ro este partener media.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Alianța Națională pentru Boli Rare România a atras atenția în cadrul manifestării de la Comisia de Sănătate din Senat că este nevoie de realizarea unui astfel de screening privind depistarea bolilor rare, iar cheia o reprezintă managerul de caz și asistenții medicali comunitari, persoanele care au un rol important în identificarea noilor pacienți. De altfel, ANBRaRo propune integrarea soluțiilor digitale în programele naționale de sănătate.
Materialul integral pe www.360medical.ro.
