Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) este alături de fiecare organizație membră în campaniile organizate de acestea pentru a crește interesul comunității pentru nevoile pacienților.
Pe 8 mai, ANBRaRo este alături de Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) de Ziua Internațională a Talasemiei. În acest an, tema acestei zile este “Răsăritul unei noi ere pentru tratarea talasemiei”: este timpul ca, printr-un efort global, noile tratamente să devină accesibile pacienţilor.
200.000 de copii se nasc în fiecare an cu talasemie, în special în cadrul populaţiilor din bazinul mediteranean şi din Asia.
Talasemiile reprezintă o familie de afecţiuni genetice în care scăderea producţiei de hemoglobină normală este determinată de blocarea parţială sau totală a sintezei unuia din lanţurile polipetidice ale globinei, conform http://talasemia.ro/.
Există două tipuri de talasemie: alfa şi beta. Prima, considerată o anemie minoră, nu are simptome deosebite, eventual lipsa poftei de mâncare, scăderea în greutate, slăbiciune şi ameţeală. De cealaltă parte, talasemia beta, numită şi talasemie majoră, poate însemna deformarea oaselor faciale, întârzierea dezvoltării corporale, dificultăţi de respiraţie, paloarea pielii sau urină de culoare întunecată.
Federaţia Internaţională pentru Talasemie (TIF) este o organizaţie non-profit şi non-guvernamentală, fondată în 1986 şi funcţională din 1987, potrivit www.thalassaemia.org.cy. TIF conlucrează cu Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) din 1996 si cu EURORDIS, o alianţă a organizaţiilor de pacienţi şi a persoanelor fizice ce activează în domeniul bolilor rare şi reprezintă 917 organizaţii de boli rare în 72 de țări.
ANBRaRo este membră în EURORDIS și are reprezentant în board din anul 2007.
