Ziua Internaţională a Hemofiliei este marcată în fiecare an la 17 aprilie, fiind o zi dedicată celor afectaţi de această boală. La ora actuală, se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În România, la nivelul anului 2017, au fost înregistraţi 1.354 pacienţi cu hemofilie, între care 450 copii, potrivit unui comunicat de presă al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România din 16 aprilie 2018.
Ziua internaţională a hemofiliei este marcată începând din 1989, iar data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Federaţia Internaţională de Hemofilie este o organizaţie internaţională non-profit, înfiinţată în 1963, care reuneşte în prezent 140 de organizaţii ale pacienţilor din diferite ţări.
Tema aleasă în 2019 de Federaţia Internaţională de Hemofilie îndeamnă la informare şi la identificarea de noi membri ai comunităţii celor cu tulburări de sângerare, conform site-ului federaţiei, www.wfh.org. Campania din 2019 va prezenta exemple de iniţiative de asistenţă în acest domeniu ale Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, precum ateliere de lucru, sensibilizarea opiniei publice prin intermediul media, colectarea de date.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului von Willebrand pentru cei care suferă de această boală. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia nu se vindecă dar se tratează, se precizează într-un comunicat al Asociaţiei Române de Hemofilie din 17 aprilie 2017.
În România există două asociaţii de pacienţi cu hemofilie, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.
Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boala von Willebrand din România. ARH este membră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice şi a Alianţei Naţionale de Boli Rare România şi singura organizaţie din România membră a Federaţiei Mondiale şi a Consorţiului European de Hemofilie.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, creată în 1995, este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum şi activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.
La 30 martie 2016, la Institutul Clinic Fundeni a fost inaugurată o nouă sală de kinetoterapie, unde pacienţii cu hemofilie pot beneficia de servicii de recuperare, pe baza recomandării medicilor de specialitate.
Asociaţiile pacienţilor cu hemofilie au lansat în aprilie 2017 campania “Misiunea: Zero Sângerări”, iar în 2018 au declarat continuarea acestei campanii, prin care le propun tuturor celor implicaţi în managementul hemofiliei să menţină efortul comun şi să-şi asume o serie de sarcini specifice şi precise.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România a organizat în perioada 12-18 iulie 2018, la Poiana Braşov, cea de-a IV-a ediţie a proiectului psihoeducaţional ”Academia de Hemofilie”, primul şi singurul program comprehensiv de cunoaştere, educare, informare, consiliere medicală şi psihologică a copiilor cu hemofilie din România şi a părinţilor lor.
Prima ediţie a acestui proiect s-a desfăşurat în perioada 22 iunie-26 iulie 2015. Aproape toţi copiii care au participat la prima ediţie a ”Academiei de Hemofilie” au învăţat cum să-şi administreze singuri tratamentul injectabil. ”A fost un moment esenţial, pentru că astfel copilul cu hemofilie poate deveni autonom, îşi poate controla singur viaţa, fără a mai depinde într-o măsură atât de mare de familie sau de cei din jur”, declara, un an mai târziu, preşedintele ANHR, Nicolae Oniga.
De asemenea, Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation, o organizatie non-profit din Elveţia, au lansat la 17 noiembrie 2018, la Bucureşti, şi la 18 noiembrie 2018, la Buziaş, ”Caravana de hemofilie”, un proiect care se desfăşoară pe parcursul unui an (noiembrie 2018 – decembrie 2019), prin deplasări în mai multe oraşe, pentru a identifica problemele locale cu care se confruntă persoanele cu hemofilie.
În 2017, consumul de factor antihemofilic în România a fost de doar 2,28 UI per capita, iar în Uniunea Europeană, media este de 5 UI per capita, se arăta în comunicatul ANHR din 16 aprilie 2018. ”Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată poate duce o viaţă normală, cu condiţia accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, hemofilicii continuă să sufere de diverse dizabilităţi încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate”, se menţiona în comunicat.
