“E important să menținem legătura cu toți cei din comunitatea de hemofilie și să avem grijă ca informația să fie la îndemâna oricui, mai ales pentru părinții a căror copii au fost diagnosticați recent cu o tulburare de sângerare”, acesta a fost principalul îndemn lansat de Clive Smith, Președintele Consiliului de Administrație al Societății de Hemofilie din Marea Britanie și pacient cu hemofilie severă A în cadrul întâlnirii Ora Pacientului cu Hemofilie din 12 mai 2021. Întâlnirile Ora Pacientului cu Hemofilie sunt o inițiativă a Asociației Române de Hemofilie organizate cu suportul platformei Hemofilie.ro.

Tratamentul profilactic este o necesitate pentru persoanele cu hemofilie

“Au fost două momente importante în perioada în care creșteam: momentul în care medicii și asistenții priveau tratamentul ca pe ceva reactiv, care să vină să rezolve problema de coagulare și care s-a schimbat în anii 1990, când am înțeles cu toții că tratamentul trebuie dat pentru a preveni. Iar cel de-al doilea moment a fost legat de accesul la tratament, pentru că și în Marea Britanie ca și în alte țări au fost probleme  legat de tartamentul combinat și accesul la medicație”, a povestit Clive despre momentele grele din viața sa de pacient cu hemofilie severă de tip A.

“Noi, persoanele cu hemofilie, trebuie să înțelegem că avem nevoie de tratament constant și continuu, pentru că vedem la tine Clive, rezultatelele acestui tratament profilactic de peste 30 de ani, cu factor utilizat săptămână de săptămână. Cred că este foarte important ca toți colegii noștri să afle, că prin administrarea acestui tratament ai acces la o viață activă și normală”, a subliniat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, importanța aderenței la tratament și necesitatea impunerii tratamentului profilactic continuu și pentru ADULȚII cu hemofilie din România. (în acest moment tratamentul profilactic continuu este asigurat doar copiilor cu hemofilie din România)

Sunt puține lucruri pe care nu le poate face o persoană cu Hemofilie

“Cred că atâta timp cât urmăm un tratament bun și eficient putem practica foarte multe sporturi. Cred că, mai degrabă sunt puține lucruri pe care nu le puteți face! Ce nu am făcut eu sunt box sau rugby, dar în afară de asta, sunt persoane cu hemofilie care au făcut aprope orice. Este însă foarte important ca oamenii să fie pregătiți psihic ca să își poată păstra corpul puternic. Cu atât mai mult în acestă perioadă de pandemie, sprijinul emoțional este mai important”, au fost sfaturile lui Clive pentru persoanele cu hemofilie din România.

Întâlnirile Ora Pacientului cu Hemofilie sunt organizate periodic și aduc în fața persoanelor cu hemofilie din România colegi din alte state care pot dezvălui experiențele lor de persoane cu hemofilie sau specialiști care pot contribui la educarea și informarea cât mai corectă a persoanelor cu hemofilie. Întâlnirile sunt organizate din anul 2020 din inițiativa Asociației Române de Hemofilie cu suportul platformei Hemofilie.ro.

Despre ARH- Asociația Română de Hemofilie

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată in anul 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România (www.hemofilic.ro). ARH este afiliata ca membru la Federatia Mondiala de Hemofilie (www.wfh.org) iar pe plan european in cadrul Consortiului European de Hemofilie (www.ehc.eu).

Despre Hemofilie.ro

Hemofilie.ro Este platforma dedicată persoanelor cu hemofilie și specialiștilor hematologi preocupați de această afecțiune, dezvoltată de Oameni și Companii din 2020. Din septembrie 2020 platforma beneficiază de un newsletter lunar gratuit la care vă puteți înscrie AICI.

Oameni și Companii – OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem inovator de 33 platforme digitale proprii și +100 comunități business și profesionale, administrate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.