”Oricât de dese ar fi aceste întâlniri, e loc de mai multă informare atât pentru specialiști cât și pentru pacienți. Discutând despre centrele de expertiză și despre echipele interdisciplinare, am fi vrut să creionăm un management și un algoritm de abordare a pacientului cu boli rare din care să facă parte toți specialiștii care au activitate în domeniul bolilor rare” este declarația doamnei Maria PUIU, Prof. Univ. Dr. la Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara, cu ocazia primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
