”Întâlnirea de astăzi vine să facă o analiză a situației bolilor rare în România, începută în anii anteriori. Trage o concluzie încercând să identifice soluțiile pentru problemele care nu au fost rezolvate sau care trebuie să fie în atenția autorităților, cum ar fi managementul de caz al pacienților cu boli rare, abordarea integrată a problematicii pacienților cu boli rare și nu în ultimul rând accesul la toată paleta de servicii medicale, de la tratament până la medicație”, a declarat Lidia Onofrei, Director al DPMDM din cadrul Ministerului Sănătății, cu ocazia primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
