Câţi pacienţi cu acromegalie avem în România? În prezent nu există aceste date.
Pentru a răspunde la aceste întrebări şi pentru a colecta şi centraliza date epidemiologice, diagnostice şi terapeutice de la pacienţii care suferă de această afecţiune în România, Societatea Română de Endocrinologie a lansat Registrul Naţional de Acromegalie. Astfel, situaţia pacienţilor cu acromegalie va fi cunoscută la nivel naţional şi va putea fi comparată cu cea din alte ţări europene.
Cum este structurat Registrul Naţional de Acromegalie?
A fost creată o platformă informatică unde se vor putea încărca principalele date clinice şi de laborator, în dinamică, ale pacienţilor români cu acromegalie. În felul acesta, România se alătură celorlalte ţari europene cu registre de acromegalie.
Pentru acoperirea eficientă a întregului teritoriu al ţării, Registrul Naţional de Acromegalie este structurat sub forma unor centre regionale (Bucureşti, Iaşi, Cluj, Târgu Mureş, Timişoara, Sibiu, Constanţa, Craiova), fiecare cu un coordonator regional, care la rândul său, îşi desemnează un coordonator tehnic.
În centrul universitar Bucureşti, dată fiind prezenţa a trei baze clinice universitare (Institutul Naţional de Endocrinologie C.I. Parhon, Spitalul Clinic de Urgenţă Elias, Spitalul Universitar de Urgenţă Militar Central Dr. Carol Davila), fiecare dintre aceste centre va avea un coordonator de centru.
“Înfiinţarea Registrului Naţional de Acromegalie reprezintă un demers important deoarece priveşte în mod direct inclusiv managementul acestei afecţiuni rare – totul în beneficiul pacientului. Din păcate în România, după cum ştim cu toţii, nu există foarte multe registre şi este o bucurie pentru mine, ca preşedinte al Societăţii Române de Endocrinologie, că am putut organiza şi pune în fapt această iniţiativă – Registrul Naţional de Acromegalie. Acest registru va reprezenta un instrument adecvat de lucru pentru colegii mei medici endocrinologi, dar şi o bază de date importantă pentru autorităţile din sănătate. Pentru a lua cele mai bune şi eficiente decizii în privinţa unei afecţiuni este nevoie să ai date, pe care le poţi analiza, corobora şi compara”, a declarat prof. dr. Cătălina Poiană, preşedintele Societăţii Române de Endocrinologie.
Ce este acromegalia?
Acromegalia este o tulburare hormonală care afectează 60 dintr-un milion de persoane, tulburare caracterizată prin producţia crescută de hormon de creştere (hormon somatotrop) apărută după închiderea cartilajelor de creştere.
Excesul de producţie de hormon de creştere este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize. Excesul hormonului somatotrop creşte producţia factorului de creştere de tip insulinic-I (IGF-I) în ficat şi împreună determină creşterea diverselor ţesuturi ale organismului.
În cazuri extrem de rare, tumori non-hipofizare din alte părţi ale organismului pot produce GHRH (hormonul de stimulare al hormonului de creştere) care stimulează glanda hipofiză să producă mai mult hormon de creştere.
Modificările fizice cauzate de acest exces hormonal sunt treptate şi adesea nu sunt recunoscute imediat.
La începutul bolii apar stări de oboseală, dureri articulare, dureri de cap (cefalee), tulburări ale somnului cu sforăit excesiv. Nu se modifică înălţimea pacientului dar apare creşterea în dimensiuni a oaselor feţei (oasele nasului, frunţii, bărbiei), mâinilor şi picioarelor. Degetele devin mai groase, pacienţii sunt nevoiţi să îşi schimbe numărul la pantofi, inelele, verigheta etc. Tegumentele sunt mai groase, pacienţii transpiră mai mult decât de obicei. Urechile, limba, buzele cresc în dimensiuni, vocea devine mai îngroşată. Pot apărea tulburări de vedere, dereglări ale ciclului menstrual la femeie şi tulburări de erecţie la bărbaţi.
Pacientul cu simptomele menţionate anterior trebuie să se adreseze specialistului endocrinolog.
Pentru diagnostic, pacientului i se vor recolta probe de sânge din care se determină hormonul de creştere şi proteina IGF1. Valorile lor crescute permit stabilirea diagnosticului de acromegalie. În acest caz se efectuează un examen RMN al hipofizei.
După diagnostic, tratamentul se concentrează pe reducerea producţiei de hormon de creştere, chirurgia fiind de cele mai multe ori prima opţiune.
