”România este recunoscută pentru comunitatea puternică de pacienți, care se susțin unii pe alții pentru a menține o legătură strânsă în ceea ce privește această patologie, inclusiv cu oameni cheie care depun eforturi și maximizează îngrijirea și tratamentul în hemofilie. Vreau să felicit Asociația Română de Hemofilie pentru cea de-a treizecea aniversare” a declarat Karine Kocharyan, Regional Manager pentru Europa și Asia Centrală, World Federation of Hemophilia în cadrul dezbaterii profesionale organizate pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în acest an.

Cele mai importante instituții din domeniul sănătății din țara noastră au răspuns invitației lansate de Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro și au participat la dezbaterea profesională organizată în 13 aprilie pentru a marca această aniversare. Potrivit Federației Mondiale a Hemofiliei, organizația care a inițiat celebrarea Zilei Mondiale a Hemofiliei la nivel internațional, putem promova accesul durabil și echitabil la îngrijire și tratament pentru hemofilie și alte tulburări de sângerare moștenite, aducând această problemă de sănătate în atenția reprezentanților autorităților din domeniul sănătății.

 

Karine a vorbit și despre provocările pe care pandemia le-a adus asupra sistemelor de sănătate: ”În ultimii 2 ani, din cauza pandemiei Covid-19 sistemele de sănătate de pe toate continentele au fost nevoite să răspundă unei serii de provocări deosebite, iar sistemul de susținere a hemofiliei a demonstrat că este alături de pacienții din aceasta patologie, a demonstrat că se poate mobiliza și adapta circumstanțelor dificile”.

Ultimele luni au adus noi provocări în fața comunității de hemofilie din Europa, criza umanitară din Ucraina forțând toate organizațiile și comunitățile vecine să își unească forțele și resursele pentru a-i ajuta pe cei din Ucraina. Iar reacția pacienților cu hemofilie din România a fost deosebit de importantă, după cum declară Karine Kocharyan: ”România care a avut cea mai mare contribuție și s-a mobilizat cel mai bine pentru a le veni în ajutor. A arătat că este o comunitate adevărată, care reușește să fie alături de cei aflați în necaz și s-au mobilizat pentru ca toți pacienții să aibă acces la tratament.”

Karine Kocharyan a vorbit și despre progresele pe care România le-a făcut în tratamentul hemofiliei în ultimii ani: ”În ultimii ani România a arătat o îmbunătățire semnificativă a profilaxiei și a crescut numărul tratamentelor disponibile pentru pacienți. A fost vizibilă implicarea și la nivel guvernamental, dar și a altor agenții din administrație în ceea ce privește tratamentul pacienților cu hemofilie” susține managerul regional pentru Europa și Asia centrală a Federației Internaționale a Hemofiliei.

Ziua Mondială a Hemofiliei

În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.

Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România.   După dezbaterea profesională din 13 aprilie activitățile au continuat cu Hemofilia Cros, organizat în 16 aprilie, la Buziaș și vor fi urmate de Hemofilia Bike, organizat în București în 8 mai 2022.