”ACCES pentru TOȚI. Parteneriat. Politică. Progres”, aceasta este tema anului 2022 pentru Ziua Mondială a Hemofiliei, aleasă pentru a convinge guvernele din întreaga lume să facă din tulburările de sângerare o prioritate în politicile lor naționale de asistență medicală.
Cele mai importante instituții din domeniul sănătății din țara noastră au răspuns invitației lansate de Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro și au participat la dezbaterea profesională organizată în 13 aprilie pentru a marca această aniversare. Au fost alături de noi Ministrul Sănătății Alexandru Rafila și Secretarul de Stat Andrei Baciu, Președintele Comisiei pentru Sănătate publică din Senatul României, prof. dr. Adrian Streinu Cercel și senatorul Laszlo Attila, Adela Cojan – Președintele în exercițiu al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, Eurodeputatul Cristian Bușoi, Răzvan Prisada, Președintele Agenției naționale a medicamentelor și dispozitivelor medicale, alături de specialiști hematologi implicați direct în managementul hemofiliei.
Prezența deosebită de care s-a bucurat întâlnirea din 13 aprilie a reușit să ilustreze foarte bine implicarea, interesul și susținerea de care se bucură comunitatea de hemofilie din România. Potrivit Federației Mondiale a Hemofiliei, putem promova accesul durabil și echitabil la îngrijire și tratament pentru hemofilie și alte tulburări de sângerare moștenite, aducând această problemă de sănătate în atenția reprezentanților autorităților din domeniul sănătății.
”Principalele două probleme pentru pacienții cu hemofilie sunt cele legate de disponibilitatea medicamentelor și accesul la servicii medicale. De foarte multe ori, pacientul cu hemofilie este nevoit să se deplaseze pe distanțe foarte mari și în mod repetat, pentru a avea acces la medicamentele necesare, iar pentru acest lucru trebuie găsită o rezolvare. După cum trebuie identificați și pașii concreți pe care trebuie să îi urmăm pentru a avea un sistem complet și funcțional, cu un acces facil la servicii medicale, inclusiv la cele de la distanță, acolo unde acest lucru este posibil”, a declarat Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila în cadrul întâlnirii.
Conf. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial, a vorbit despre importanța asociațiilor de pacienți în demersurile de informare și educare și despre necesitatea implicării autorităților din sănătate în orice demers de eficientizare și reducerea inechităților. ”75% dintre oamenii care suferă de tulburări de coagulare la nivel global nu știu acest lucru și nu primesc o îngrijire adecvată. Fără un diagnostic precis cei afectați nu au nicio șansă de a avea access la treatment și îngrijire adecvată. În considerarea acestor evidențe statistice apreciez necesitatea a două direcții de acțiune: în primul rând cea de informare și apoi cea de eficientizare. Cred că prin creșterea gradului de conștientizare și prin aducerea hemofilie și a altor tulburări de cogulare în atenția factorilor de decizie, putem crește accesul echitabil și durabil la tratament și îngrijire. Intervine apoi necesitatea implicării autorităților în eficientizarea traseului pacientului și reducerea inechității la accesul la diagnostic și tratament. Este necesară investiția în infrasctructura de diagnosticare la nivel național, pentru a se reduce numărul de cazuri care ajung la medic într-un stadiu avansat”.
Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie și pacient cu hemofilie, a declarat în deschiderea discuțiilor: ”Sunt onorat să fiu președintele acestei asociații, care e membră a Federației Internaționale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie, care de 30 de ani luptă pentru interesele persoanelor cu hemofilie din România. Federația are o contribuție importantă la felul în care este tratată hemofilia în România, în mod special prin twinningurile în care ne-au implicat. O sa dau exemplul relației extraordinare dintre Asociația Română de Hemofilie și Asociația din Austria, prin care, de mai bine de 20 ani primim invitația de a trimite grupuri de copii și de unde am învățat foarte multe lucruri, inclusiv să îmi administrez tratamentul. Am adus apoi aceste abilități în România și acum îi educăm pe părinți și copii să se implice și să-și realizeze singuri tratamentul.”
Daniel Andrei a vorbit și despre lucrurile care trebuie îmbunătățite în domeniul hemofiliei în România: ”Avem nevoie de o disponibilitate mai mare a medicamentelor și de apropierea tratamentului de pacient. Serviciile medicale trebuie să fie mai aproape de pacient. Avem finanțare, dar și o birocrație care în unele zone împiedică accesul pacienților la tratament. E nevoie să dezvoltăm o rețea integrată de centre, unde pacientul să fie îndrumat și să știe exact care este parcursul pe care îl va urma pentru a primi tratament”.
Ziua Mondială a Hemofiliei
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Cu prilejul acestei zile sunt organizate întâlniri, competiţii sportive, expoziţii şi alte evenimente menite să crească nivelul de informare şi să sensibilizeze opinia publică faţă de această afecţiune. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România. După dezbaterea profesională din 13 aprilie activitățile au continuat cu Hemofilia Cros, organizat în 16 aprilie, la Buziaș.
