Furnizorii de asistență medicală implicați în diagnosticarea și tratarea bolilor rare consideră că educația permanentă a medicilor și colaborarea cu instituțiile specializate vor avea cel mai mare impact asupra tratării acestor afecțiuni în următorii cinci ani, potrivit rezultatelor unui sondaj din 2021.
Definitive Healthcare, o companie de informații comerciale în domeniul sănătății, a efectuat sondajul online din noiembrie până în decembrie 2021. Sondajul a căutat să înțeleagă mai bine provocările cu care se confruntă furnizorii de servicii medicale în diagnosticarea și tratarea pacienților cu boli rare.
Respondenții la sondaj eligibili au fost furnizorii de asistență medicală care s-au confruntat cu un diagnostic pentru cel puțin una dintre cele peste 142 de boli rare și care au raportat, de asemenea, experiență în diagnosticarea sau tratarea bolilor rare.
La sondaj au răspuns 150 de profesioniști din 128 de organizații de asistență medicală și spitale. Specialitățile primare de top ale respondenților au inclus medicina de familie, boli congenitale și genetice, medicină internă, pediatrie, neuroștiințe, oncologie și radiologie.Întrebările incluse în sondaj au acoperit în principal trei subiecte principale: provocările actuale cu care se confruntă furnizorii atunci când diagnosticează și tratează bolile rare, cât de bine sunt echipate organizațiile pentru a diagnostica și trata bolile rare și factorii care ar avea cel mai mare impact pozitiv în abordarea bolilor rare în prezent și în următorii cinci ani.
În SUA, o boală rară este orice afecțiune care afectează mai puțin de 200.000 de oameni. Potrivit Institutului Național de Sănătate, există peste 7.000 de boli rare.
În concordanță cu populația mică de pacienți pentru fiecare boală, lipsa educației privind bolile rare și lipsa de conștientizare a simptomelor bolilor rare au fost cele mai frecvente provocări atunci când se adresează pacienților cu boli rare – raportate de 40%, respectiv 39,3% dintre respondenți.
Provocări suplimentare, citate de asemenea de aproape 40% dintre furnizori, au inclus lipsa de medici specializați în boli rare, facilități limitate dedicate bolilor rare și lipsa de studii clinice pentru multe domenii ale bolilor rare.
„Furnizorii se confruntă cu afecțiunile cronice în fiecare zi, dar pur și simplu nu văd atât de mulți pacienți cu boli rare”, a scris Danielle Johns, Manager relații publice, Definitive Healthcare. „Deoarece este puțin probabil să vadă mulți dintre acești pacienți, ei nu primesc pregătirea și educația necesară pentru a recunoaște simptomele și a înțelege opțiunile de tratament”.
Mai mult de o treime dintre participanți s-au simțit extrem de încrezători în capacitatea organizației lor de a diagnostica o boală rară, dar doar 26,6% au raportat același nivel de încredere în ceea ce privește tratamentul.
Întrebați despre factorii care ar putea îmbunătăți domeniul bolilor rare în prezent, aproape jumătate dintre respondenți (48,7%) au subliniat că, colaborarea cu instituțiile specializate în boli rare ar avea cel mai mare impact.â
Alte răspunsuri comune au inclus experiența de la pacienții cu simptome similare, colaborarea cu organizațiile de cercetare, o utilizare mai mare a unui genetician sau a serviciilor de consiliere genetică și participarea la studiile clinice.
Cu toate acestea, educația sporită a medicilor a fost cel mai frecvent raportat factor pentru îmbunătățirea diagnosticului și tratamentului bolilor rare în următorii cinci ani – citat de 52% dintre respondenți. Mai multă colaborare cu instituțiile pentru boli rare și secvențierea genomică de generație următoare au fost, de asemenea, printre primele trei răspunsuri.
Studiul Definitive Healthcare evidențiază lipsa resurselor educaționale pentru profesioniștii medicali și furnizorii din acest domeniu”, a declarat Todd Bellemare, Vicepreședinte, Definitive Healthcare.
„Pentru a îmbunătăți îngrijirea pacienților cu boli rare, trebuie să punem accent pe finanțarea inițiativelor de cercetare și să facilităm mai multă comunicare între organizațiile globale, ceea ce ar îmbunătăți educația furnizorilor și ar crește colaborarea între aceștia”.
Sursa: Alsnewstoday.com
