”Pacienții cu hemofilie întâmpină mari probleme, în achiziționarea tratamentului. Sub un tratament bine echilibrat, acești pacienți pot trăi o viață normală. Noi, în calitate de parlamentari, avem datoria morală de a crea politici de sănătate, care să vină în sprijinul acestor pacienți. Iar Ministerul Sănătății are obligația de a aloca un buget sustenabil, astfel încât pacienții să beneficieze de tratamente adecvate”, a arătat, pentru MedicalManager.ro, Dr. Maricela Cobuz, Deputat, Comisia de Sănătate.
Potrivit deputatului PSD, ”politicile actuale trebuie să aibă pe agenda prioritară înființarea mai multor Centre de Hemofilie în România, pentru îngrijirea și tratarea acestor pacienți”. ”Din anul 2007, pacienții beneficiază de Progamul Național de Hemofilie, inițial bugetul alocat fiind foarte mic. Începând cu anul 2017, bugetul s-a majorat de la aproximaiv 90 milioane, la 280 de milioane de lei”, a detaliat Maricela Cobuz.
Multă putere și curaj pentru pacienții cu hemofilie
”Pacienților cu hemofilie le doresc multă putere și curaj de a lupta cu această patologie”, le-a transmis Dr. Cobuz pacienților, cu ocazia celei de-a 30-a ediții a Zilei Mondiale a Hemofiliei, sărbătorită în fiecare an pe 17 aprilie.
”Ziua Mondială a Hemofiliei o sărbătorim anual pe data de 17 aprilie, începând din anul 1989, dată care a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, Frank Schnabel. În prezent, s-au alăturat Federației 140 de organizații naționale ale pacienților cu hemofilie, printre care și România. Hemofilia este o boală genetică care afectează doar sexul masculin, cauzată de deficitul unui factor de coagulare (F VIII sau IX). Persoanele cu hemofilie prezintă sângerări extinse după tăieturi sau intervenții minore, sângerări după vaccinare, echimoze la traumatisme mici, iar sângerările la nivelul organelor interne pot fi cele mai periculoase, uneori putând fi urmate de exitus. La nivel mondial, există peste 200.000 de persoane cu hemofilie. În România, aproximativ 1.300 de hemofilici sunt înregistrați la Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, a explicat reprezentanta Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților.
Campania dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei 2020
Portalul Hemofilie.ro, alături de Asociația Română de Hemofilie organizează o campanie de informare pentru publicul larg, dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei. Obiectivul acestei acțiuni îl constituie atragerea atenției asupra hemofiliei, asupra provocărilor la care boala îi supune pe toți cei afectați, dar și asupra progreselor realizate în ultimii ani, pentru a îmbunătăți viața persoanelor care suferă de această afecțiune. Întreaga comunitate este încurajată să folosească, pentru mesajele din această perioadă, #TotiInRosu pentru Hemofilie.
