”Obiectivul general al Ministerului Sănătății este identificarea unei formule, prin care toate acțiunile noastre să se îndrepte către un acces universal la tratamente și servicii medicale la standarde europene. O atenție specială trebuie să avem pentru pacienții cu hemofilie, să identificăm prioritățile pentru a putea face un progres semnificativ”, a declarat dr. Andrei Baciu, Secretar de Stat al Ministerului Sănătății, în cadrul dezbaterii profesionale organizate pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în acest an.
Cele mai importante instituții din domeniul sănătății din țara noastră au răspuns invitației lansate de Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro și au participat la dezbaterea profesională organizată în 13 aprilie pentru a marca această aniversare. În România sunt în acest moment 1825 persoane cu hemofilie de tip A și B și 325 persoane care suferă de boala von Willebrand, 75% dintre persoanele cu hemofilie fiind pacienți cu hemofilie de tip A. Potrivit Federației Mondiale a Hemofiliei, putem promova accesul durabil și echitabil la îngrijire și tratament pentru hemofilie și alte tulburări de sângerare moștenite, aducând această problemă de sănătate în atenția reprezentanților autorităților din domeniul sănătății.
Dr. Andrei Baciu a vorbit despre progresele înregistrate în domeniul hemofiliei în țara noastră în ultimii ani: ”Sunt multe lucruri care s-au făcut în România, în domeniul hemofiliei, indiferent că vorbim de diverse procese legislative, de evoluția execuției bugetare sau gradul de absorbție și utilizarea fondurilor pentru pacienții cu această afecțiuni. Situația de criză pandemică a forțat însă relocarea atenției și resurselor către managementul acestei crize. Din această perspectivă este esențială posibilitatea unui dialog pentru a realinia toate prioritățile și toate acțiunile care le facem, pentru a avea o imagine clară asupra situației”.
Persoanele cu hemofilie pot profita de anumite soluții tehnologice noi, apărute pe fondul pandemiei, cum ar fi monitorizarea la distanță sau telemedicina. ”Pentru pacienții cu hemofilie monitorizarea la distanță poate să aibă un beneficiu semnificativ. Monitorizarea trebuie să fie utilă și constructivă, să îi ofere pacientului siguranță și încredere în interacțiunea cu sistemul de sănătate”, a continuat Secretarul de Stat Andrei Baciu.
Ziua Mondială a Hemofiliei
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România. După dezbaterea profesională din 13 aprilie activitățile au continuat cu Hemofilia Cros, organizat în 16 aprilie, la Buziaș.
