CUNOAȘTEREA ȘI RECUNOAȘTEREA BOLILOR RARE

Miercuri, 23 decembrie 2020

14.00 – 17.00

PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.

Acest eveniment face parte din programul de activități al platformei bolilerare.ro – produs dezvoltat de Oameni și Companii.

Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.

În acest context, Oameni și Companii a organizat în data de 11 decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.

Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat și platforma digitală bolilerare.ro, care are ca obiectiv informare, educare și comunicare adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.

Această dezbatere video reprezintă continuarea demersului inițial.

SPEAKERI

Dorica Dan

Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România

Asist. Univ. Dr. Med. Adela Chiriță

Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș”, Timișoara

Prof. Univ. Dr. Med. Maria Puiu

Universitatea de Medicina si Farmacie “Victor Babeș”, Timișoara – Facultatea de Medicină – Discipina de Genetică

Lidia Onofrei

Consilier superior – Ministerul Sănătății

Dr. Daciana Toma

Medic de Familie, București

Daniel Andrei

Președinte, Asociația Română de Hemofilie

Nicolae Oniga

Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România

PARTENERI

PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.