“De Ziua Internationala a Hemofilie ramanem dedicati să lucram, chiar si de acasa, prin desfasurarea mai multor evenimente online iar acum, de Ziua Internationala a Hemofiliei, prin campania desfasurata de catre Asociatia Romana de Hemofilie si portalul Hemofilie.ro, cu increderea ca viata persoanelor cu hemofilie din Romania se va imbunatatii continuu”, spune Daniel Andrei, presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie. Ca asociatie de pacienti, ARH militeaza, prin mijloacele alternative de comunicare specifice perioadei de criza, ca toti pacienții sa aiba acces la ingrijiri, indiferent de locul in care locuiesc.
“Sanatatea si siguranta persoanelor cu hemofilie din Romania continua sa fie prioritatea noastra.In aceasta etapa, nu avem niciun motiv sa ne temem de lipsa livrarilor de tratament, a problemelor de fabricatie sau de intreruperea lantului de aprovizionare, iar partenerii nostri continua sa ne ofere sprijin. Intreaga echipa a asociatiei dorim sa multumim in special tuturor angajatilor din domeniul sanatatii care se afla in primele randuri in lupta impotriva pandemiei COVID-19 iar pe de alta parte personalului medical care continua sa serveasca comunitatea persoanelor cu hemofilie.
In ciuda acestor provocari, nu am nicio îndoiala cu privire la puterea si rezistenta comunitatii noastre de a trece peste aceasta criza si de a invata ceva, lucruri care sa ne ajute pe viitor. In timp ce distanta fizica dintre noi este mai mare ca niciodata, prin proiectele desfasurate virtual de catre Asociatia Romana de Hemofilie incercam sa nu pierdem aceasta legatura vitala unul cu celalalt.
Cu totii suntem provocati sa gasim solutii, sa gandim creativ si sa ne amintim ce conteaza cel mai mult. Avem o misiune comuna de a imbunatatiii ingrijirea acolo unde este limitată sau nu exista. In acelasi timp, trebuie sa sustinem numeroasele castiguri pe care le-am obtinut pana acum si multumesc persoaneor carene-au transmis cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei gandurile lor, fiind in anumite functii, de-a lungul timpului, ne-au sprijinit, fie la marirea bugetara a programului fie la imbunatatirea cadrului legislativ”, este mesajul transmis de Daniel Andrei cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei.
Având în vedere complexitatea managementului hemofiliei, presedintele ARH sustine ca este esential ca cei care sufera de această afectiune sa aiba acces imediat la o gamă de servicii prestate de o echipa multidisciplinara de specialisti. “Inca mai avem de recuperat fata de alte tari multe decalaje dar impreuna am convingerea ca le putem face. Tratamentul și asistența medicală adresată persoanelor cu hemofilie s-a schimbat în cei 22 de ani de la crearea primului program destinat mamei și copilului cu hemofilie, respectiv din anul 1997, de catre Prof Univ Dr. Margit Serban cu sprijinul autoritatilor de la acea vreme. Această evolutie a fost resimtită în mod special si prin programele psihoeducationale derulate de catre Asociatia Romana de Hemofilie iar în ultimii ani, incepand in mod accelerat cu toamna anului 2013 cand s-a semnat protocolul intre Ministerul Sanatatii, Consortiul European de Hemofilie si Asociatia Romana de Hemofilie, in aprilie 2014 printr-o marire bugetara semnificativa ce a continuat si in anii urmatori iar ulterior prin introducerea profilaxiei continue la copii si a profilaxiei intermitente la adulți, iar in luna decembrie 2016 sa avem si un protocol de diagnostic si tratament actualizat”, spune Daniel Andrei.
Obiectivele Asociatiei Romane de Hemofilie s-au evidențiat de-a lungul timpului prin urmărirea fundamentării corecte a Programului Național de Tratament al Hemofiliei, asigurarea accesului egal la o terapie de substituție eficientă și performantă, nediscriminatoriu în raport cu accesul bolnavilor cu hemofilie din spațial EU, asigurarea unui cadru normativ pentru respectarea dreptului fundamental la ocrotirea sănătății și realizarea de activități socio-psiho-educaționale pentru persoanele cu hemofilie și aparținători.
Pentru urmatoarea perioada de timp, Daniel Andrei propune să ne îndreptăm atentia asupra a 5 piloni importanti care să sustină asistenta medico-sociala a persoanelor cu hemofilie:
- Reactualizarea unei structuri a programului national de diagnostic si tratament adaptat nevoilor personalizate a persoanelor cu hemofilie și boala vonWillebrand si urgentelor aparute;
- Dezvoltarea unei platforme nationale de tip registru de pacienti pentru identificarea, monitorizarea si tratamentul acordat persoanelor cu hemofilie;
- Regandirea sistemului de licitatii destinat achizitionării produselor de tratament pentru persoanele cu hemofilie si boala vonWillebrand;
- Realizarea continua de programe psiho-educaționale pentru pacienti si aparținători a caror misiunea ne-au asumat-ola randul nostru;
- Conlucrarea continuă cu autoritatile de reglementare si industria farma pentru a îmbunatati atat cantitatea cat si oferta produselor de tratament.
“Personal, am invatat ca in perioade de criza, si am trecut prin multe, mai ales la nivel personal, dar cum suntem si in acest context general al pandemiei, sunt oportunitati importante de dezvoltare si transformare. Acest lucru ar trebui sa se intample in acest an, daca ne dorim cu adevarat sa aducem o schimbare reala in viata bolnavilor de hemofilie si una cu folos iar programul national de hemofilie sa fie implementat eficient”, concluzioneza presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie.
