”Bolile rare mi se par o provocare pentru medicii din orice specialitate. Din perspectiva medicului de familie consider că este o provocare să te gândești că un pacient are o boală rară și să reușesti să îi asiguri accesul la serviciile de care are nevoie. În mod cert, în România avem o problemă cu diagnosticul precoce”, a declarat Daciana TOMA, Secretarul Societății Naționale de Medicină a Familiei, cu ocazia primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
