”La această primă conferință s-au trasat niște linii pentru anul 2020 pe zona cancerelor rare și a bolilor rare. Avem 2 activități primordiale pe următorul an – prima ar fi să implementăm echipa pluridisciplinară, tot ce înseamnă îngrijirea de calitate a persoanelor ce au diferite afecțiuni rare, iar a doua activitate este realizarea Registrului Național al Bolilor Rare”, a declarat Csaba Laszlo DEGI, cu ocazia primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare. Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019.
Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
Bolile rare, sub lupă – Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost una dintre temele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc la București, pe 11 decembrie 2019. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu.
