Copiii cu boala Batten din România vor fi tratați în curând la Spitalul Clinic Alexandru Obregia din București, care a fost introdus oficial in programul național de tratament pentru boli rare, pentru tratarea pacienților cu deficit de tripeptidil peptidază I TPP1 (enzima care le lipsește copiilor cu boala Batten).
Măsura este cuprinsă într-un ordin al președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), publicat miercuri în Monitorul Oficial.
Astfel, copiii cu boala Batten urmează să fii tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia”, unde este deja amenajată o secție pentru micii pacienți care suferă de boala Batten, iar personalul medical a fost instruit în străinătate.
Totuși, până la tratarea efectivă a micilor pacienți mai este nevoie de câțiva pași.
“Astăzi (joi, n.r.) s-a postat și licitația pentru tratament. Copiii cu boala Batten și familiile lor au obosit să zboare la 2 săptămâni și mai ales acum, în contextul pandemiei, cu riscul de a contacta virusul, cu riscul de a zbura cu copiii bolnavi cu escale, cu riscul de a se anula zboruri și de a nu mai primi banii inapoi. Vrem să începem tratamentul în România”, a afirmat Adnana Cotolea, vicepreședintele Asociației Rebeca Faith-Hope-Love și mama unui copil cu boala Batten.
Materialul integral pe www.360medical.ro
