BOLILE RARE |Miercuri, 25 august 2021 | ora 15:00 | ZOOM
Tema în dezbatere: Registrul Persoanelor cu Hemofilie
Cele mai importante bariere în accesarea tratamentului conform pacienților cu Hemofilie A:
► Probleme legate de procurarea tratamentului de substituție specific, care determină un comportament conservativ, de acumulare a medicației specifice sub formă de “provizii”;
► Nevoia de a se deplasa în altă localitate pentru a procura tratamentul;
► Calitatea scăzută a serviciilor medicale;
► Dificultăți în respectarea tratamentului specific hemofiliei, conform recomandărilor medicilor
PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.
Acest eveniment face parte din programul de activități al Comunității OSC – Bolile Rare – produs dezvoltat de Oameni și Companii.
Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.
În acest context, Oameni și Companii a organizat în data de 11 decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.
Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat și platforma digitală bolilerare.ro, care are ca obiectiv informare, educare și comunicare adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.
Această dezbatere video reprezintă continuarea demersului inițial.
SPEAKERI
Dorica DAN
Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România
Prof. Univ. Dr. Maria Puiu
Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara
Prof. Univ. Dr. Margit Șerban
Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara
Daniel Andrei
Președinte – Asociația Română de Hemofilie
Dr. Ciprian TOMULEASA
Medic Specialist Hematolog - Secția de Hematologie a Institutului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuța”, Cluj-Napoca
PARTENERI
PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.