BOLILE RARE: SINDROMUL PRADER WILLI
Vineri, 28 Mai 2021
17.00 – 19.00
PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.
Acest eveniment face parte din programul de activități al platformei bolilerare.ro – produs dezvoltat de Oameni și Companii.
Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.
În acest context, Oameni și Companii a organizat în data de 11 decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.
Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat și platforma digitală bolilerare.ro, care are ca obiectiv informare, educare și comunicare adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.
Această dezbatere video reprezintă continuarea demersului inițial.
SPEAKERI
Dorica DAN
Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România
Prof. Univ. Dr. Med. Maria Puiu
Universitatea de Medicina si Farmacie “Victor Babeș”, Timișoara – Facultatea de Medicină – Discipina de Genetică
Prof. univ. dr. Simona Rednic
Sef sectie si disciplina Reumatologie – Universitatea de Medicina si Farmacie “Iuliu Hatieganu” Cluj; Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Cluj; Presedinte ales al Societatii Romane de Reumatologie; Director centru ERN ReCONNET Cluj
PARTENERI
PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.