BOLILE RARE |MIERCURI, 30 MARTIE 2022 | ora 16:00 | ZOOM
ORA SPECIALISTULUI | Teme:
Dorica Dan – Introducere, Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare
Dr. Mihaela Bătăneanț, Timișoara – Nevoi și provocări ale pacienților din Ucraina
Larisa Damsa, Centrul NoRo – proiectul Credible
Miruna Gug, studentă UMFT – Perspectiva studentilor privind nevoia de adaptare a curriculei universitare in bolile rare (Studiu COPAC – ANBRaRo)
PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.
Acest eveniment face parte din programul de activități al Comunității OSC – Bolile Rare – produs dezvoltat de Oameni și Companii.
Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent au fost descoperite 6.000-7.000 boli rare și altele noi descrise în literatura medicală în mod constant.
În acest context, Oameni și Companii a organizat în data de 11 decembrie 2019 prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, al cărei scop a fost creșterea conștientizării asupra bolilor rare și îmbunătățirii calității vieții pacienților printr-un management eficient al resurselor.
Cu această ocazie, Oameni și Companii a lansat și platforma digitală bolilerare.ro, care are ca obiectiv informare, educare și comunicare adresate comunităților de medici de specialitate, pacienți și lideri de opinie.
Această dezbatere video reprezintă continuarea demersului inițial.
SPEAKERI
Dorica DAN
Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România
Daniel Andrei
Președinte – Asociația Română de Hemofilie
PARTENERI
PARTICIPAREA ESTE GRATUITĂ PENTRU CADRE MEDICALE DE SPECIALITATE ȘI PENTRU PACIENȚI.