Ziua Bolilor Rare reprezintă campania oficială derulată la nivel internațional care are drept scop sensibilizarea, creșterea gradului de conștientizare asupra bolilor rare, precum și impactul acestora asupra celor diagnosticați cu una dintre bolile rare. Această zi este sarbatorită în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. Ziua Bolilor Rare a fost lansată în 2008 de către EURORDIS-Rare Diseases Europe și Council of National Alliances.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Se estimează că în prezent există 300 de milioane de persoane cu boli rare, 6.000 de boli rare, 72% din bolile rare sunt genetice, 70% din bolile rare apar în copilărie, lipofuscinoza ceroidă neuronală tip 2 afectează 1 din 100.000 de indivizi, potrivit www.rarediseaseday.org.

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, comunitatea OSC – Boli Rare realizează o nouă întâlnire Ora Pacientului ce va avea loc marţi, 22 februarie, începând cu ora 18.00.

Invitatul și moderatorul întâlnirii este Dorica Dan, Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Participarea nu presupune costuri pentru cadre medicale de specialitate și pentru pacienți, iar pentru informații suplimentare și înscrieri puteți accesa acest link.

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Bolile Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: Pfizer, ROCHE ROMÂNIA, Alliance Healthcare România, Alphega Farmacie, Liamed și Regina Maria.

BolileRare.ro este o platforma digitală a Comunității de Boli Rare din România, dezvoltată de Oameni și Companii din anul 2018.

Platforma BolileRare.ro abordează, de asemenea, responsabil, într-un cadru profesional, temele majore aflate pe agenda specialiștilor care lucrează în acest domeniu medical și în legatură cu impactul pe care o serie de modificări legislative îl au asupra comunităţii pacienților care suferă de boli rare. Vrem să înţelegem contextul în care, prin modernizare și inovaţie, medicii şi specialiştii din România pot colabora cu organizații private și publice pentru a crește continuu siguranța și calitatea vieții pacienților afectați de bolile rare.

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.