Comunitatea OSC – Boli Rare a discutat în luna martie despre „Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare”

Miercuri, 30 martie comunitatea OSC – Boli Rare s-a reunit pentru a  discutat despre Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare. Au fost alături de participanți: Dorica Dan – Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România, Dr. Mihaela Bătăneanț, Timișoara, Larisa Damsa, Centrul NoRo – proiectul Credible, Miruna Gug, Daniel Andrei – Președinte  Asociația Română de Hemofilie și Prof. Dr. Maria Puiu.

“Astăzi vom vorbi de Solidaritatea internațională în bolile rare. Cel mai important instrument de advocacy pentru bolile rare din 2008 a fost ziua bolilor rare. Se încearcă introducerea nevoilor pacienților cu boli rare în planurile de acțiune ale Organizației mondiale a Sănătății. În toate activitățile noastre este foarte important ca mesajul să ajungă acolo unde trebuie și să fie susținut de persoane care sunt credibile și care sunt implicate în domeniul sănătății”, a menționat Dorica Dan, Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

„Noi ca asociație am învățat foarte multe lucruri din aceste experiențe pe de-o parte cu Consorțiu European de Hemofilie a cărei membri suntem ca și asociație națională. În privința solidarității internaționale, în ultimul timp am încercat să reluăm legăturile cu Republica Moldova pentru că înaintea pandemiei am avut câteva discuții cu colegii noștri din Republica Moldova, ei organizează Ziua Mondială a Hemofiliei și avem o invitație reciprocă. Schimburile acestea de a participa la activitățile comune pe noi cel puțin ne-au ajutat și cred că și pe dumneavoastră în cadrul asociațiilor. Asta înseamnă că trebuie să ne menținem focusul acesta între noi, fie la nivel național, fie la nivel internațional cu toții avem de învățat de la alte asociații de pacienți dar și de la centrele care vorbesc deja foarte mult despre ceea ce înseamnă viitor, terapii și așa mai departe, și prin aceste întâlniri mai discutăm și mai avem multe imputuri de pus la punct“, a afirmat Daniel Andrei – Președinte  Asociația Română de Hemofilie.

Programul este dezvoltat de Comunitatea OSC – Boli Rare cu suportul extraordinar al partenerilor: Pfizer, ROCHE ROMÂNIA, Alliance Healthcare România, Alphega Farmacie, Liamed și Regina Maria.

Oameni și Companii – OSC reprezintă un ecosistem avansat de marketing care integrează peste 100 comunități business și profesionale și 35 de platforme digitale proprii asociate acestor comunități. Toate comunitățile OSC: aici. Toate platformele OSC: aici. Portofoliul OSC: aici.