Comunitatea OSC – Boli Rare propune pe 29 septembrie o nouă întâlnire de interes pentru pacienţii cu boli rare, de această dată pe tema hemofiliei, pentru specialiştii din domeniu, dar mai ales pentru pacienții ce suferă de această afecțiune.
Tema în dezbatere este “Cele mai importante aspecte in tratamentul hemofiliei”, care sunt problemele legate de procurarea tratamentului de substituție specific, care determină un comportament conservativ, de acumulare a medicației specifice sub formă de “provizii”; nevoia de a se deplasa în altă localitate pentru a procura tratamentul; calitatea scăzută a serviciilor medicale; dificultăți în respectarea tratamentului specific hemofiliei, conform recomandărilor medicilor.
Speakeri ai acestei ediţii vor fi Dorica Dan – Președinte, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Prof. Univ. Dr. Maria Puiu – Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara, Daniel Andrei – Președinte – Asociația Română de Hemofilie, Prof. Univ. Dr. Margit Șerban – Universitatea de Medicină și Farmacie ”Victor Babeș”, Timișoara, Marius Tănase – Project Manager, Asociația Română de Hemofilie, Bogdan Necoară – Secretar general – Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cât și Nicolae Oniga – Președinte, Asociația Națională a Hemofilicilor din România.
Participarea este gratuită pentru cadre medicale de specialitate și pentru pacienți. Eveniment susţinut de Liamed, Regina Maria, Alliance Healthcare, Roche, Alphega, Boehringer Ingelheim.
Pentru mai multe detalii, cat si pentru inscriere, accesati acest link.
Comunitatea OSC – Boli Rare este dezvoltată de Oameni și Companii. Oameni și Companii-OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem propriu de +100 comunități business sau profesionale si platforme digitale asociate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.
