Hemofilia este o boală ereditară care provoacă probleme de coagulare a sângelui deoarece factorul de coagulare este redus sau este absent. Fiecare persoană are factori de coagulare care ajută la încetinirea pierderii de sânge în cazul unei răni.
Datorită noilor tratamente, dezvoltate în ultimii 30 de ani, s-a demonstrat că persoanele care suferă de aceste tulburări au o rată de supraviețuire mai mare.
Deși această afecțiune nu este foarte frecventă, este o boală genetică și apare în pricipal la bărbați din păcate, în timp, populația a fost dezinformată datorită internetului și a educației, iar astfel au apărut foarte multe mituri despre hemofilie.
1. Hemofilia sau tulburările de sângerare afectează doar băieții
Hemofilia este o afecțiune care afectează predominant băieții, dar există multe fete și femei care au mutația genetică pentru hemofilie și sunt, de asemenea, afectate. În plus, în cazul altor tulburări de sângerare, cum ar fi boala von Willebrand, numărul pacienților, bărbați și femei, este aproximativ egal.
2. Bolile hematologice sunt la fel
Hemofilia și tulburările de sângerare nu sunt același lucru. Hemofilia are două tipuri principale, hemofilie A sau deficit de factor 8 și hemofilie B sau deficit de factor 9. Fiecare tip are niveluri diferite de severitate. Copiii cu hemofilie severă nu au niciun factor de coagulare și, în general, încep să aibă simptome de sângerare și vânătăi când sunt mici. Sângerarea este adesea internă , în mușchi sau articulații, și nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur.
Cei care trăiesc cu boli de sânge ușoare până la moderate pot avea sau nu simptome până când nu suferă o leziune semnificativă sau necesită intervenție chirurgicală. Alte tulburări de sângerare variază, de asemenea, în severitate și afectează fiecare individ în mod diferit.
3. Persoanele cu tulburări de sângerare au întotdeauna alți membri ai familiei care suferă de boli de sânge
Multe persoane cu hemofilie sau tulburări de sângerare au alți membri ai familiei care sunt afectați, cu toate acestea până la 1/3 din persoanele cu hemofilie nu au antecedente familiale cunoscute. Pentru cei cu forme mai ușoare ale acestor boli, membrii familiei pot să nu știe nici măcar că au această afecțiune sau că prezintă vreun risc, mai ales dacă nu au fost niciodată operați.
4. Persoanele cu hemofilie provin din familii regale
Regina Victoria a Angliei este bine cunoscută ca fiind purtătoare de hemofilie și a transmis această boală și membrilor familei regale. Cu toate acestea, hemofilia a fost recunoscută de multă vreme de comunitatea medicală, datând de aproape 2.000 de ani. Marea majoritate a persoanelor cu hemofilie nu își pot urmări strămoșii printr-o descendență regală.
5. Persoanele cu tulburări de sângerare pot sângera până la moarte
Cei cu tulburări de sângerare NU vor sângera până la moarte dacă se vor tăia. Pentru persoanele cu hemofilie sau alte deficiențe ale factorului de coagulare, acestea nu sângerează mai repede, dar pot sângera mai mult.
6. Persoanele cu hemofilie nu pot face sport sau nu pot avea o „viață normală”
Pacienții cu hemofilie și alte tulburări de sângerare sunt încurajați să aibă activități fizice de echipă și să facă mișcare zilnic. Activitatea fizică este importantă pentru consolidarea forței musculare, pentru sănătatea articulațiilor și menținerea unei greutăți sănătoase, toate acestea fiind esențiale pentru o viață normală și sănătoasă.
Cu ajutorul terapiilor actuale, utilizate pentru tratarea și prevenirea episoadelor de sângerare, dar și înființarea de noi centre de tratament specializate, cum ar fi Centrul de hemostază și tromboză de la Spitalul Rhode Island, persoanele cu tulburări de sângerare pot duce o viață lungă și sănătoasă.
Material preluat și tradus de pe: www.lifespan.org
