Lideri de Opinie
Prof. Dr. Maria Puiu, UMF ”Victor Babeș”, Timișoara: ”Provocările pandemiei nu fac viața mai ușoară pacienților cu boli rare și nici specialiștilor din acest domeniu”
Pandemia de Covid-19 se prelungește, iar provocările suplimentare se dovedesc greu de depășit și nu fac viața mai ușoară pacienților cu boli rare și nici specialiștilor din acest domeniu. Este concluzia Prof. Dr. Maria Puiu, de la Departamentul de Generică al UMF ”Victor Babeș”, Timișoara, prezentată într-un interviu pentru platforma BolileRare.ro.
Read MoreProf. Dr. Margit Șerban, Președinte de onoare și membru fondator al Asociației Române de Hemofilie (ARH): Au existat poticneli inerente, dar o reducere a bugetului ar fi o pedepsire a pacienților cu hemofilie
Președintele de onoare și membrul fondator al Asociației Române de Hemofilie, Prof. Dr. Margit Șerban, a lansat, în cadrul unui interviu acordat portalului MedicalManager.ro, un nou apel la adresa autorităților, să nu reducă finanţarea pentru Programul Naţional de Hemofilie (PNH), chiar dacă nu au fost cheltuiţi toţi banii alocaţi pentru acesta.
Read MoreNicolae Oniga: Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a afirmat că este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie.
Read MoreDorica Dan: Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume
Peste 90% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume pentru afecţiunea lor, a declarat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan. Ea a spus că numai în România sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, iar la nivel european – 30.000.000 de persoane cu astfel de afecţiuni.
Read More
