Evenimente

Hemofilia Bike Challenge

Comunitatea Hemofilie.ro și Asociația Română de Hemofilie organizează Hemofilia Bike Challenge: Astăzi pedalezi în locul meu, mâine pedalăm împreună!, duminică, 8 mai, 2022, în București.

Read More

LIAMED și Herrmann, parteneri la Congresul Mondial de Ozonoterapie

HERRMANN Apparatebau și Liamed vă invită la Congresul Mondial de Ozonoterapie care se va desfășura în perioada 5-7 mai la JW Marriott Bucharest Grand Hotel. Congresul este organizat de Federația Mondială de Ozonoterapie împreună cu Societatea Știintifică Română de Oxigen Ozono Terapie.

Read More

Adela Cojan, CNAS: ”Profilaxia sângerărilor a devenit și la noi standardul de îngrijire în hemofilie”

”Este o provocare pentru toți hematologii din România, așa puțini câți au mai rămas, să țină evidența și să monitorizeze evoluția pacienților cu hemofilie. Cred însă că avem un scenariu optimist pentru îngrijirea hemofiliei, deoarece am constatat că profilaxia sângerărilor a devenit și la noi în țară standardul de îngrijire în hemofilie”, a declarat Adela Cojan, Președintele în exercițiu al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate în cadrul dezbaterii profesionale dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei.

Read More

Împreună pentru HEMOFILIE

”ACCES pentru TOȚI. Parteneriat. Politică. Progres”, aceasta este tema anului 2022 pentru Ziua Mondială a Hemofiliei, aleasă pentru a convinge guvernele din întreaga lume să facă din tulburările de sângerare o prioritate în politicile lor naționale de asistență medicală. 

Read More

Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie: Serviciile medicale trebuie să fie mai aproape de pacientul cu hemofilie

”Avem nevoie de o disponibilitate mai mare a medicamentelor și de apropierea tratamentului de pacient. Serviciile medicale trebuie să fie mai aproape  de pacient. Avem finanțare, dar și o birocrație care în unele zone împiedică accesul pacienților la tratament”, a declarat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie.

Read More

Cristian Bușoi, europarlamentar: E nevoie de acces egal la diagnostic, tratament și inovație în hemofilie

”Trebuie să promovăm împreună access-ul egal, atât la diagnostic, tratament, cât și la inovație, în special la terapiile genice, care prezintă un potențial ridicat”, a  declarat eurodeputatul Cristian Bușoi, președintele Intergrupului de luptă împotriva Cancerului și al Comisiei pentru Industrie, Cercetare și Energie în cadrul dezbaterii profesionale organizate pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în 2022.

Read More

Comunitatea OSC – Boli Rare a discutat în luna martie despre „Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare”

Miercuri, 30 martie comunitatea OSC – Boli Rare s-a reunit pentru a  discutat despre Advocacy și suport la nivel internațional în bolile rare. Au fost alături de participanți: Dorica Dan – Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România, Dr. Mihaela Bătăneanț, Timișoara, Larisa Damsa, Centrul NoRo – proiectul Credible, Miruna Gug, Daniel Andrei – Președinte  Asociația Română de Hemofilie și Prof. Dr. Maria Puiu.

Read More

Comunitatea OSC – BOLI RARE a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare

Ziua Bolilor Rare reprezintă campania oficială derulată la nivel internațional care are drept scop sensibilizarea, creșterea gradului de conștientizare asupra bolilor rare, precum și impactul acestora asupra celor diagnosticați cu una dintre bolile rare. Această zi este sarbatorită în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. Ziua Bolilor Rare a fost lansată în 2008 de către EURORDIS-Rare Diseases Europe și Council of National Alliances.

Read More
Loading