Bolile rare sunt boli cu o prevalenta scazuta. O boala este considerata rara cand afecteaza mai putin de 5 persoane din 10.000. Numai ca, la momentul actual, se cunosc peste 8.000 de boli rare diferite. De aceea, desi sunt numite rare, ele sunt foarte numeroase, complexe, putin cunoscute de populatie si abandonate undeva la marginea cercetarii medicale si a sistemelor sanitare din intreaga lume.
In documentul „Bolile rare: o provocare pentru Europa”, elaborat de Comisia Europeana, se arata ca „intre 5.000 si 8.000 de boli rare afecteaza sau vor afecta 29 de milioane de persoane in Europa”. Ceea ce inseamna ca, totusi, bolile rare nu sunt deloc rare daca sunt privite in ansamblu. Tocmai din acest motiv, asociatiile de pacienti cu boli rare si alte organizatii non-guvernamentale pledeaza pentru a fi denumite boli „orfane” sau „orfeline”, termeni care se apropie mai bine de realitate.
Citiți articolul integral pe Capital.ro
