Asociația Română de Hemofilie participă la TIMOTION 2021 cu proiectul Școala de hemofilie – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună! TIMOTION – Timișoara se mișcă! ediția a VII-a va avea loc pe 6 iunie 2021.
Asociația Română de Hemofilie isi propune ca prin proiectul “Școala de Hemofilie“ sa acorde suport pacientilor cu hemofilie și familiilor acestora prin oferirea de informatii, abordarea de teme educaționale si medicale astfel încât să realizăm împreună o creștere a calității vieții acestor persoane. Hemofilia continuă să reprezinte o piatră de încercare pentru sistemul sanitar al oricărei ţări, situaţie ce este determinată de:
-insuficienta cunoaştere şi informare în domeniu, atât în sectorul sanitar, în societatea civilă, cât şi în familie
-accesul insuficient la diagnostic la nivelul întregii țări;
-accesibilitatea limitată sau chiar lipsa măsurilor terapeutice în mai maulte zone din țara noastră.
Proiectul pe care ARH îl propune are la bază două componente:
- Achiziționarea unui aparat pentru vizualizarea venelor – VIVO 500; Ar fi primul instrument de acest fel care se va folosi pentru pacientii cu hemofilie din Romania. De asemenea ne dorim ca acest aparat sa fie utilizat si pentru alte categorii de bolnavi din spitalul unde il vom dona.
- Realizarea si distribuirea unui KIT DE UZ PERSONAL necesar bolnavilor cu hemofilie.
“Când vorbim despre tratament ne referim pe de o parte la tratamentul care aduce în organism factorul de coagulare care lipseşte in vederea tratarii unei sangerari in articulatii sau la nivel muscular, etc. Pe de alta parte avem in vedere necesitatea interventiei prompte asupra eventualelor traumatisme ce pot avea loc si necesitatea interventiei rapide: fașă elastică, comprese cu apă rece sau a unei pungi cu gheaţă. Tratamentul trebuie efectuat cât mai repede posibil. In ziua de astazi mai multi pacienti dispun la domiciliu de concentrat de F VIII sau IX, care să poată fi administrate imediat de către ei sau părinţi în cazul copiilor mici, fie acasa fie in momentul deplasarilor la serviciu, vacanțe, excursii, drumetii, etc. In schimb aceste produse de tratament trebuie sa fie depozitate la o anumita temperatura. Ținănd cont de aceste considerente este util ca pacienţii cu hemofilie să aibă la domiciliu, in posesia lor, cateva echipamente necesare si eficiente in a gestiona cat mai optim propria boală”, declară ARH.
De aceea ARH cere sprijin în a realiza și distribui un KIT DE UZ PERSOANAL cu mai multe echipamente pentru persoanele cu hemofilie si anume:
- Gentuță frigorifică echipată cu inlocuitoare gheata pentru transportarea tratamentului in conditii termice bune;
- Fașă elastică neceară pentru articulație sau musculatură;
- Garou medical necesar în momentul administrarii tratamentului pe cale venoasă;
- Plasturi medicinali pe suport textil necesari pentru utilizarea post injectie sau rani superficiale;
- Pungi de gheata instant pentru interventia rapida asupra unei hemartroze sau hematom iminent;
- Minge recuperare pentru mână stretching;
- Banda elastică pentru gimnastica necesara intretinerii musculaturii si fortificării articulațiilor.
“Aleargă pentru ca noi astazi sa putem visa ca alergam impreuna maine, constienti fiind de importanta solidaritatii, a unei sanse si incurajari care va veni din fiecare kilometru parcurs pentru ca acest proiect sa prinda viata.”
