Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) atrage atenţia autorităţilor că are nevoie de susţinere în vederea creării Registrului Naţional de Boli Rare.
„În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2014-2020, înfiinţarea celor 23 de centre de expertiză şi celor șase Centre Regionale de Genetică. Totuşi, avem nevoie încă de susţinere din partea autorităţilor pentru realizarea Registrului Naţional de Boli Rare”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
Reprezentanții alianței susțin că este nevoie și de creșterea timpului acordat consultației de genetică medicală, acesta fiind în prezent insuficient, doar 20 de minute. În plus, aceștia avertizează că medicii specialişti au nevoie să încheie mai multe contracte cu casele de asigurări de sănătate, în funcţie de nevoi.
„Pacienţii cu boli rare în general şi cei cu distrofie musculară în special au nevoie şi de mai multe servicii de kinetoterapie, în prezent fiind decontate doar 20 de şedinţe pe an”, a completat Dorica Dan.
Problemele au fost dezbătute în cadrul Conferinţei EUROPLAN, desfăşurate recent la Zalău, la care au participat peste o sută de persoane (pacienţi şi aparţinători, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi, medici, asistenţi medicali, cadre didactice, reprezentanţi Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanţi Consiliul Naţional de Boli Rare, autorităţi locale şi naţionale).
