Pentru Ziua Bolilor Rare din 28 februarie, aHUS Alliance Global Action invită pacienții cu sindromul uremic hemolitic atipic (SUHa) din întreaga lume să ia parte la un proiect video / slideshow, care are ca scop creșterea gradului de conștientizare asupra acestei boli genetice rare și a nevoilor celor afectați de ea.
Pentru a participa, pacienții și îngrijitorii lor sunt rugați să trimită fotografia pacientului, împreună cu informații pertinente, care includ perioada de timp până la diagnosticare, tratamentul SUHa și ce înseamnă „a te simți mai bine” pentru pacient. Diapozitivele personalizate vor fi create pe baza informațiilor colectate și vor face parte din prezentarea organizației dedicată Zilei Bolilor Rare, marcată pentru cel de-al 14-lea an consecutiv.
Materialele trebuie trimise până pe 17 februarie la adresa de email: [email protected]. Un exemplu de e-mail și mai multe informații sunt disponibile pe pagina web a grupului pentru acest proiect.
Deoarece sindromul uremic hemolitic atipic (SUHa) este o afecțiune extrem de rară – se estimează că afectează aproximativ 2 persoane dintr-un milion – organizația speră să aibă cât mai multe înscrieri.
„Având în vedere numărul mic de persoane diagnosticate cu SUH atipic, facem apel la vocile globale ale pacienților să se unească și să contribuie la creșterea gradului de conștientizare a provocărilor și nevoilor familiilor SUHa din întreaga lume.
Proiectul video va prezenta și sondajul de diagnostic SUHa, acum închis, care are ca scop colectarea datelor despre procesul de diagnosticare, severitatea simptomelor și efectele asupra sănătății. De asemenea, urmărește să ofere o mai bună înțelegere a căii de diagnostic SUHa și a ceea ce gândesc sau simt pacienții despre această afecțiune. Organizația intenționează să raporteze concluziile sale în lunile următoare.
Ziua Bolilor Rare se celebrează în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, cu scopul de a crește gradul de conștientizare și de a strânge bani pentru a sprijini cercetarea și îngrijirea multor milioane de oameni despre care se crede că trăiesc cu una dintre cele aproximativ 7.000 de tulburări rare cunoscute. O boală este definită ca fiind rară în Statele Unite atunci când afectează mai puțin de 200.000 de rezidenți la un moment dat. Criteriul în Europa este mai mic de 1 din 2000 de persoane.
Creat în 2008, de către Eurordis, evenimentul se adresează publicului larg, precum și factorilor de decizie politici, autorităților publice, reprezentanților industriei, oamenilor de știință și profesioniștilor din domeniul sănătății.
„Pe 28 februarie 2021, lumea se va uni pentru a crește gradul de conștientizare pentru bolile rare precum sindromul hemolitic uremic atipic”, a declarat aHUS Alliance Global Action.
Alianța reunește sub umbrela sa asociații de pacienți și susținători din peste 30 de țări. Participă anual la Ziua bolilor rare, cu articole, grafică și proiecte, cu un accent specific pe SUHa.
Sursa: www.ahusnews.com
