”Este o provocare pentru toți hematologii din România, așa puțini câți au mai rămas, să țină evidența și să monitorizeze evoluția pacienților cu hemofilie. Cred însă că avem un scenariu optimist pentru îngrijirea hemofiliei, deoarece am constatat că profilaxia sângerărilor a devenit și la noi în țară standardul de îngrijire în hemofilie”, a declarat Adela Cojan, Președintele în exercițiu al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate în cadrul dezbaterii profesionale dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei.
Organizată în 13 aprilie 2022, din inițiativa Asociației Române de Hemofilie și a portalului Hemofilie.ro, întâlnirea a reunit cele mai importante voci și instituții din domeniul sănătății din România. Tema anului 2022 pentru Ziua Mondială a Hemofiliei este ”ACCES pentru TOȚI. Parteneriat. Politică. Progres”aleasă pentru a convinge guvernele din întreaga lume să facă din tulburările de sângerare o prioritate în politicile lor naționale de asistență medicală.
Președinta Adela Cojan a vorbit despre progresele înregistrate în managementul hemofiliei în țara noastră dar și despre provocările cărora trebuie să le răspundem: ”În ultimii ani asistăm la progrese terapeutice spectaculoase în domeniul hemofilie. Casa Națională de Asigurări de Sănătate a dezvoltat un program de diagnostic și tratament al dedicat bolilor rare, în cuprinsul căruia hemofilia ocupă un loc important. Pentru a înlesni derularea corespunzătoare a acestui program și pentru a împiedica apariția sincopelor în aprovizionarea spitalelor cu medicamentația potrivită, am redus în acest an numărul subactivităților din program de la 11 la 5 subactivități, astfel încât aprovizionarea spitalelor cu această medicație să fie una continuuă, iar accesul pacienților să fie unul facil.”
Zona unde trebuie să continue dezvoltarea este cea legată de extinderea centrelor multifuncționale, slab dezvoltate în acest moment, pentru că în accepțiunea profesioniștilor și a asociațiilor de pacienți cu hemofilie, pe lângă medicul hematolog este nevoie de o întregă echipă medicală din diverse patologii, precum ortoped, fizioterapeut, psiholog, astfel încât îngrijirea și viața pacientului cu hemofilie să se desfășoare în mod normal.
În privința așteptărilor pentru viitor, președintele Adela Cojan declară că ”Sper tot mai mult în înlesnirea accesului pacienților noștri la derularea studiilor clinice, pe care Agenția Națională a Medicamentelor și Dispozitivelor Medicale le va implementa, studii clinice în care pacienții noștri să aibă acces la cele mai importante inovații în acest domeniu”.
Apelul final al Președintei CNAS Adela Cojan este legat de registrele naționale dedicate patologiilor: ”Pledăm pentru dezvoltarea registrelor naționale a pacienților cu boli rare și pentru creearea unei baze de date cu profilele genetice ale populației din România, astfel încât previziunile noastre din punct de vedere financiar să se bazeze pe dovezi”.
Ziua Mondială a Hemofiliei
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare. Data de 17 aprilie a fost aleasă în onoarea fondatorului Federaţiei Internaţionale de Hemofilie (World Federation of Hemophilia – WFH), Frank Schnabel, născut în această zi. Tema acțiunilor din acest an este ”Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
Activitățile dedicate Zilei Mondiale a Hemofiliei 2022 sunt parte a programului dezvoltat de ARH – Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro, cu susținerea Novo Nordisk, Pfizer, Roche, Sobi și Takeda și în parteneriat cu COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, UNOPA – Uniunea Națională a Persoanelor Afectate de HIV/SIDA și Alianța Națională pentru Boli Rare România. După dezbaterea profesională din 13 aprilie activitățile au continuat cu Hemofilia Cros, organizat în 16 aprilie, la Buziaș.
