Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a organizat în perioada 11-17 iulie 2019 ediția a V-a a “Academiei de Hemofilie”, un program comprehensiv de informare, educare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților acestora, a adulţilor cu hemofilie, cu maladia Von Willebrand, sau cu alte deficienţe de coagulare. Activitățile de învățare, cunoaștere și socializare în cadrul comunității s-au desfășurat în Poiana Brașov, la Hotel Poiana.

Ziua I. Prima zi a ediției a V-a a Academiei de Hemofilie a debutat cu sesiuni de învățare și cunoaștere. Valentin Brabete a dezvăluit tainele metodelor de învățare, iar Alexandra Mănucă pe cele ale cunoașterii personale prin mișcare, relaxare și muzică. Apoi au fost trecute în revistă activitățile ANHR și implicarea reprezentaților acestora în crearea cadrului legislativ al tratamentului hemofiliei și în consolidarea comunității hemofilicilor din România.

Delegaţia de adolescenţi ai Asociației Hemofilicilor din Ungaria a prezentat situația bolnavilor din Ungaria, apoi au împărtășit detalii din timpul evenimentelor organizate de ei.

Yulian Tsolov, Regional Manager Europe, a oferit date ale Federației Mondiale de Hemofilie, accentuând faptul că accesul la tratament nu ține neapărat de gradul de dezvoltare al țării, ci este direct conectat la gradul de organizare al rețelei de tratament al fiecărei țări și depinde de gradul de implicare al asociațiilor de pacienți și al medicilor care coordonează programele de hemofilie. Între timp, cei mai mici au avut parte de o zi plină de energie și veselie.

 

Ziua a II-a. Pentru îndeplinirea obiectivului „Zero Sângerări” în managementul hemofiliei, este nevoie ca medicina personalizată să devină o realitate. Fiecare pacient este unic iar nevoia de factor de coagulare este diferită în funcție de particularitățile organismului, dar și de alte elemente, precum intensitatea activităților zilnice.

O problemă care se impune în profilaxie ține de rapiditatea cu care factorul este consumat în timp de fiecare pacient. Dr. Adriana Diaconu a explicat conceptul de farmacocinetică și rolul acesteia în personalizarea tratamentului și stabilirea unor standarde superioare în ceea ce privește calitatea vieții. Este esențială cunoașterea protocolului și stabilirea unei colaborări eficiente între medici, pacienți și familiile acestora.

Experți internaționali au fost din nou prezenți la „Academia de Hemofilie” și au discutat despre tratamentele moderne care aduc noi perspective pentru pacienți. Dr. Eveline Mauser-Bunschoten a enumerat prioritățile în abordarea hemofiliei:

–           prevenția sângerărilor;

–           reducerea impactului acestora asupra articulațiilor;

–           managementul rapid al sângerărilor;

–           controlul adecvat al complicațiilor.

Este importantă stabilirea unor centre comprehensive pentru tratarea hemofiliei și asigurarea accesului pacientului la o echipă multidisciplinară care să acopere inclusiv sănătatea psihosocială și sfatul genetic.

Apariția pe piața medicamentelor a factorilor de coagulare cu timp de înjumătățire lung contribuie la personalizarea tratamentului și reduce povara bolii. Mai mult decât atât, noile terapii non-substitutive schimbă semnificativ calitatea vieții pacienților. Dr. Mauser-Bunschoten a explicat implicațiile terapiilor genice care au ca scop obținerea unei expresii pe termen lung a factorului și eliminarea necesității tratamentului substitutiv.

În a doua parte a zilei, Dr. Piet de Kleijn a moderat o sesiune interactivă care și-a propus identificarea provocărilor în controlul afectării articulare din hemofilie și aplicațiilor fiziokinetoterapiei. Acesta a atras atenția asupra lipsei frecvente a specialistului în recuperare medicală în îngrijirea pacienților cu hemofilie. Dr. Piet de Kleijn a accentuat ideea că profilaxia nu trebuie să se rezume la populația pediatrică. Tratamentul nu trebuie neglijat de către pacienții adulți pentru a reduce povara asupra articulațiilor. Controlul durerii este o altă componentă esențială în schema de tratament, care trebuie particularizată la pacienții cu hemofilie.

La finalul zilei, doamna psiholog Ioana Lepădatu a discutat cu părinții despre modul în care trebuie să fie îndrumați cei mici, orientarea motivației fiind un subiect important. Și copiii au avut parte de o întâlnire în care și-au împărtășit propriile experiențe și au vorbit despre alegerile potrivite în viață, încrederea în sine și așteptările pe care le au.

Ziua a III-a. Drepturile pacienților au fost discutate într-o sesiune specială cu dl. avocat Dan Cimpoeru. Acesta a explicat participanţilor noile prevederi și sancțiunile care apar în regulamentul privind protecția datelor cu caracter personal. Datele medicale reprezintă o categorie specială de informații și necesită o protecție superioară precum și o cunoaștere foarte bună a modului în care trebuiesc prelucrate.

Dr. Carmina Georgescu, medic rezident neonatolog, a discutat despre provocările emoționale asociate hemofiliei în populația pediatrică. Fiecare etapă, de la cea de nou-născut la cea de adolescent, prezintă probleme specifice care trebuie controlate corespunzător pentru a asigura o calitate superioară a vieții pacienților. Copiii au șansa de a-și atinge potențialul maxim printr-un management optim al factorilor psihologici și emoționali.

Pe plan internațional se discută deja despre o adevărată revoluție în tratamentul hemofiliei datorită noilor tipuri de tratamente care încep să apară. Dr. Bianca Cucoș, medic rezident genetică medicală, a explicat rolul terapiilor genice pentru hemofilie. Principalele subiecte prezentate au fost mecanismele prin care funcționează acest tip de tratament, precum și cele mai importante date din studiile aflate în dezvoltare. Terapiile genice pentru hemofilie reprezintă încă o provocare, deși au demonstrat deja rezultate fără precedent în studii. Cu toate acestea, inovația pătrunde în știința medicală într-un ritm accelerat în ultimii ani, iar răspunsurile la întrebări care acum câțiva ani păreau dificile cu siguranță nu vor înceta să apară.

Dr. Melen Brânză a prezentat manifestările, diagnosticul și opțiunile terapeutice disponibile în coagulopatiile rare. Acestea sunt tulburări ale hemostazei cu prevalență foarte scăzută în populația generală. Expresia clinică a tulburărilor rare de coagulare este mai variabilă decât în cazul hemofiliei, motiv pentru care ridică provocări mari pentru diagnostic și management.

În ultimii 30 de ani s-a trecut de la medicina de imprecizie și s-a ajuns la medicina de înaltă definiție, bazată pe date. Acumulând date, putem avea un tablou mai complet al fiecărui pacient. Dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, a discutat despre posibilitatea ca în viitorul apropiat, medicii români să poată prescrie aplicații mobile pentru hemofilie. „Tehnologia e aici pentru a pune într-o formă prietenoasă pentru pacient ceea ce știința medicală cunoștea deja: s-ar putea să nu avem nevoie cu toții de aceeași cantitate de factor. Cu ajutorul aplicațiilor putem trece tratamentul prin filtrul fiecărei persoane și să personalizăm doza prescrisă de medic.”

 

Ziua a IV-a. Dr. Adriana Diaconu, prin intermediul unei sesiuni interactive, a simulat circuitul pacientului la o spitalizare de zi pentru primirea tratamentului profilactic. Deși timpul dorit de la sosirea în spital până la plecare este de o oră, realitatea stă altfel iar timpul rezultat a fost de 5 ore și jumătate. A fost o ocazie excelentă pentru pacienți să afle toate etapele consumatoare de timp și situațiile cu care se confruntă cadrele medicale, iar medicii au observat stările emoționale prin care trec pacienții cu ocazia acestor vizite la spital. Mesajul principal al Dr. Diaconu și Dr. Horațiu Vultur a fost ca pacienții să aibă încredere deoarece orice decizie și recomandare are drept unic scop binele și interesul pacientului.

 

Ziua a V-a. Întreaga zi, cu o pauză de odihnă la prânz, a fost dedicată jocurilor în aer liber şi a gimnasticii medicale, totul desfăşurându-se sub directa supraveghere a fiziochinetoterapeutului.

 

Ziua a VI-a. Într-o comunitate fiecare persoană își aduce aportul și contribuie cu experiența sa de viață, oferind și primind ceva la schimb. Ultima zi a fost încărcată de emoție deoarece fiecare a avut ocazia să fie văzut și recunoscut. Participanţii şi-au mulțumit reciproc, au primit recunoștință și apreciere pornind de la experiențele și interacțiunile dintre fiecare, au râs, au inspirat speranță și şi-au oferit șansa de a-şi exprima liber emoțiile.

Jocurile sunt modalitatea perfectă pentru a dezvolta spiritul de comunitate, de încredere, de ascultare și comunicare eficientă, de atribuire și îndeplinire a sarcinilor. A fost nevoie de exercițiu pentru a observa linia fină dintre competivitate și cooperare în vederea atingerii unui obiectiv comun, care poate fi de la golirea unor sticle cu zahăr într-un bol, până la organizarea unui curs educativ sau a unei excursii pentru socializare.

În încheierea ediției a V-a a academiei, în dimineaţa celei de a VII a zile, s-a făcut o  sinteză a celor învățate, a celor ce au impresionat și s-a discutat despre cum va aplica fiecare informațiile și ideile dezbătute.